Reinier Ouwehand

Mobiel zijn en naar de winkel kunnen gaan. Zo min mogelijk pijn hebben. Of hulp krijgen van de huishoudelijke hulp. Het lijkt vanzelfsprekend, maar het is voor Rein allemaal kwaliteit van leven nu hij ongeneeslijk ziek is. Ook een gesprek met een geestelijk verzorger draagt bij aan het gevoel van richting zoeken en zingeving. Rein Ouwehand (65) uit Geleen kreeg zo’n vijf jaar geleden in Zuyderland de diagnose uitgezaaide nierkanker. ‘Eén van de twee nieren ging eruit’, zoals hij het zelf noemt bij het terugdenken aan die periode. Met behulp van chemotherapie en tevens een jaar immunotherapie, was er weer wat perspectief. ‘Een jaar geleden hielp dat echter niet langer’, zegt Rein. ‘Ik was uitbehandeld. Er is nu wel nog een vorm van therapie, maar dat is enkel nog om de uitzaaiingen onder controle te houden.’ En dus belandde Rein in de zogenaamde palliatieve fase: genezing van de ziekte is niet meer mogelijk. Maar palliatieve zorg maakt het ondanks de onzekerheid mogelijk om een tijd met de ziekte te leven en zo de kwaliteit van leven te behouden. En die kwaliteit misschien wel te verbeteren, indien dat mogelijk is.

Zo min mogelijk pijn
Voor Rein staat die kwaliteit van leven vooral in het teken van zo min mogelijk pijn hebben. ‘Dat is het allerbelangrijkste voor mij’, zegt hij. ‘De pijn is zonder medicijnen haast ondraaglijk.’ Het liefst neemt hij zoveel mogelijk, geeft hij eerlijk toe ‘Bij een te grote hoeveel methadon raakte ik helemaal van de wereld en dat wil je ook niet.’ Daarom krijgt hij voor de rest van zijn pijnklachten Fentanyl pillen. Een sterke pijnstiller, voor als het echt nodig is. Het risico is echter gewenning en dat ik van dat medicijn steeds meer nodig zal hebben. Het Transmuraal Ondersteunend en Palliatie Advies Team (TOPAT) van Zuyderland Medisch Centrum kijkt mee bij het nemen van de juiste hoeveelheid. ‘Maar positief-kritisch als ik ben, vind ik daar geregeld ook wat van’, zegt Rein. ‘Als ik veel pijn ervaar, trek ik aan de bel. Indien ik zelf denk meer nodig te hebben, dan reken ik op flexibiliteit. In deze palliatieve fase draait het immers om mijn kwaliteit van leven, toch?’ Zoveel mogelijk pijnvrij zijn en blijven is het uitgangspunt in deze levensfase, benadrukt ook Verpleegkundig Specialist Anna Nelis van het TOPAT. ‘Meebewegen met de patiënt vinden we uiterst belangrijk. Daarom is er ook geregeld overleg met de huisarts. Er wordt veel achter de schermen geregeld, dat patiënten niet altijd meekrijgen. Dat hoeft ook niet: wij zijn er om hen altijd zorg op maat te bieden.’

Genieten van een boodschap
Wie vormt het team waarmee Rein contact onderhoudt? ‘Het is vaak een verpleegkundige of arts,’ weet Rein. ‘Per drie of vier weken bellen ze op om een vinger aan de pols te houden, dan vragen ze me hoe het gaat.’ Toch wordt de kwaliteit van leven ook door anderen bepaald en verbeterd. Zoals de medewerkers van Zuyderland Thuishulp die over de vloer komen. ‘Hartstikke goed, dat was binnen no time geregeld. Of de scootmobiel die ik kreeg. Daardoor ben ik weer mobiel, want na uitzaaiingen in mijn heup kwam ik nergens meer. Nu kan ik bijvoorbeeld weer boodschappen doen. Ook dàt vormt voor mij kwaliteit van leven.’ Voor andere mensen is het misschien heel gewoon, maar Rein kan er dankzij de snel geregelde scootmobiel echt van genieten. ‘Alleen het weer mag wel wat beter worden’, grapt hij. ‘Ik ben een mooi-weer-mens.’

In gesprek over zingeving en levensvragen
Ook geestelijke verzorging kan in de thuissituatie het verschil maken bij patiënten die palliatief behandeld worden. Neem bijvoorbeeld Joris de Lange. Hij werkt als geestelijk verzorger in de twee hospices van Zuyderland, maar komt ook aan huis. Zo ook bij Rein. ’Tot drie jaar geleden was de aanwezigheid van geestelijke verzorging in instellingen weliswaar geregeld, maar in de thuissituatie was men aangewezen op een eigen netwerk of levensbeschouwelijke gemeenschap om te praten over wat iemand bezig hield op het gebied van zingeving en levensvragen’, zegt Joris. ‘Drie jaar terug is er met het Centrum voor Levensvragen (CvL) een landelijk netwerk opgezet, waarmee we mensen de mogelijkheid bieden om thuis met een geestelijk verzorger in gesprek te gaan.’ Het vormt een stukje zorg dat er niet was. Joris: ‘Ik zie het als een vorm van “thuis participeren” en het past ook helemaal bij de Zuyderland-strategie ‘De beste zorg, zo thuis mogelijk’. De thuissituatie is – in vergelijking met een hospice of verpleeghuis – een en al symboliek van het geleefde leven.

Richting zoeken
Hoe belandde Joris dan in de woonkamer bij Rein? In dit geval was het Anna Nelis (TOPAT) die opperde om Rein eens met Joris de Lange te laten praten. En dat bleek een goede match. ‘We komen bij mensen als de bom net gevallen is. En ja – dat zijn soms heel schrijnende gevallen, je maakt veel mee. Maar ieder gesprek heeft zijn eigen zwaarte. Luisteren, dat is wat ik vooral doe. Levensvragen zijn veel breder dan enkel het geloof en dienen zich bij iedereen aan die te maken krijgt met ziekte of eindigheid’ zegt Joris. ‘Al heeft niet iedereen behoefte aan een gesprek daarover.’ Rein ervaarde de gesprekken met Joris in ieder geval als heel prettig: ‘Hij hielp mij met richting zoeken. Joris liet mij inzien dat er altijd meer wegen zijn die naar Rome leiden en dat maakte me bewust van de invloed die ik zelf in deze fase heb.’ Heel fijn, zeker in een periode waarin het moeilijk is om de juiste woorden te vinden. Joris besluit: ‘Ik vervul graag de rol van iemand die erbij komt zitten, die luistert en die de juiste vragen stelt, zonder dat er een actie op hoeft te volgen, zoals bij een psycholoog of een arts. Niets moet – er is ruimte voor wat zich aandient, en dat is wat mensen ook nodig hebben.’