Danee Aretz

‘Goed in contact met de reumatoloog. Dat geeft een vertrouwd gevoel’

Op een novemberdag in 2018 klaagt Danee Aretz (6 jaar) van pijn aan de pols na een val bij het spelen. ‘De pols was opgezet, we vertrouwden het niet helemaal,’ vertelt haar moeder Claudia. ‘De huisarts onderzocht haar, maar vond niets bijzonders. Omdat de klachten aanhielden, zijn we in overleg met de huisarts naar de orthopeed in Zuyderland Medisch Centrum gegaan. Deze heeft met spoed foto’s en een MRI laten maken. Danee, een echte spring-in-‘t-veld, presteerde het om een half uur doodstil te blijven liggen!’

De MRI wijst uit dat er vocht bij de kapsels zit. Claudia: “Alles wees op jeugdreuma. Het volgende artsenbezoek was dan ook bij de reumatoloog die de diagnose al snel bevestigde. Dat was schrikken, dit kwam voor ons totaal onverwacht, in onze familie komt geen reuma voor. We maakten ons natuurlijk vooral zorgen over wat de toekomst gaat brengen. Heeft Danee hier haar hele leven last van? Wordt het erger of blijft het stabiel? Of groeit ze er in de puberteit overheen, zoals 99% van de gevallen? We hopen natuurlijk dat laatste.’

Als de diagnose is gesteld wordt samen met reumatoloog Marjolein van der Veer het behandelplan opgesteld. ‘Danee wordt in eerste instantie doorverwezen naar de kinderreumatoloog in Maastricht. Hier krijgt ze een injectie in de pols onder verdoving van de anesthesie om de ontsteking weg te nemen. Wij vonden het allemaal erg spannend, maar Danee onderging het allemaal heel stoer. Ze vond het nog leuk ook en wilde zelfs wel wat extra lachgas.’

We zijn nu enkele maanden verder. Claudia: ‘Minder goed nieuws is dat de reuma zich niet beperkt tot haar pols, maar zich heeft uitgebreid naar de linker elleboog en de rechterenkel. Vandaag hebben we foto’s laten maken van de nek, omdat het vermoeden bestaat dat het daar ook zit.’ Omdat Danee al sinds haar tweede last heeft van haar ogen en overgevoelig is voor licht wordt nu onderzocht of dit verband houdt met reuma. Een afspraak met de oogarts is al gepland. Goed nieuws is er gelukkig ook. ‘De injectie en medicatie lijken goed aan te slaan,’ aldus de opgeluchte moeder. ‘In het begin kon ze haar sokken nog niet zelf aantrekken, nu kan ze weer goed meedoen. Het is wel erg belangrijk dat ze haar tabletjes op tijd krijgt, omdat ze anders weer pijn krijgt. ’

Claudia kijkt tevreden terug op de behandeling tot nu toe. ‘Het is super fijn dat we na de behandeling in Maastricht voor controle en verder behandelplan weer terug konden naar Heerlen. We wonen in Kerkrade, dus Heerlen is voor ons een stuk dichterbij. We vinden het ook prettig dat we weer terug zijn bij Dr. Van der Veer. Als er iets is, of als ik vragen heb, dan is ze goed bereikbaar. Zij heeft regelmatig overleg met de kinderreumatoloog in Maastricht en koppelt belangrijke zaken goed terug. De reguliere controles gebeuren bij verpleegkundig specialist Kim Houben en dat bevalt ook prima. In het begin was ik bang dat Danee de medicatie wellicht niet goed zou verdragen. Dr. Van der Veer heeft die onrust weggenomen, onder meer door duidelijk uit te leggen wat ik dan moet doen. Als ik onverhoopt met Danee naar de eerste hulp moet, is een reumatoloog beschikbaar met een directe lijn naar Dr. Van der Veer. Dat geeft een heel vertrouwd gevoel.

En Danee zelf? ‘Zij gaat er heel goed mee om. Ze kan goed aangeven wat ze wel of niet kan. De school denkt goed met ons mee. Dat loopt allemaal heel plezierig.’ In oktober krijgt het gezin Aretz gezinsuitbreiding. ‘Gelukkig is deze vorm van reuma niet erfelijk,’ zegt Claudia. ‘Jeugdreuma is willekeurig, het is eigenlijk niet duidelijk wat de oorzaak is. Een kwestie van pech hebben dus.’