Roger Dukers

Zuyderland collega Roger doorliep als eerste patiënt met succes het herstel-thuistraject na zijn beenmergtransplantatie.

Klachten 

Roger: ‘Het begon met wat pijn in mijn schouders en ik dacht dat mijn schouders wat kou hadden gevat. Het bleek niet zomaar over te gaan en ik kwam terecht bij de huisarts die mij doorstuurde naar de fysiotherapeut. Ook daar boekte ik geen succes en ging ik door naar een chiropractor. In de tussentijd werd voor de zekerheid ook een afspraak gemaakt door de arts in het ziekenhuis voor een scan. 

De chiropractor gaf aan dat alles wel heel erg vast zat en mijn pijn werd erger. Ik onderging de scan en wilde graag de uitslag bespreken, maar inmiddels was de pijn zo hevig dat ik mijn hoofd niet meer recht kon houden. Ik ben liggend in de auto naar het ziekenhuis moeten gaan en lag zelfs in de wachtruimte, omdat het niet anders kon. Meerdere scans en onderzoeken verder toonden aan dat er orthopedisch en neurologisch gezien niets aan de hand was tot ik een telefoontje kreeg vanuit het ziekenhuis. Ik moest met spoed naar het ziekenhuis want waarschijnlijk had ik een nekfractuur. Eenmaal aangekomen onderging ik een CT-scan en ik herinner me de woorden van de arts nog goed: ‘’We hebben het vermoeden dat er een tumor zit. U heeft geen uitzaaiingen, maar we vermoeden wel dat u de ziekte van Kahler heeft’’. Roger werd per direct opgenomen op afdeling 11 in Heerlen en na enkele onderzoeken in datzelfde weekend werd de voorlopige en voorspelde diagnose gesteld. 

De diagnose 

Het ziektebeeld was bekend bij Roger omdat hij hier eerder over had gehoord en het kwam hard aan. Multipel Myeloom is een ongeneeslijke vorm van bloedkanker die plasmacellen aantast. Het verspreidt zich in het beenmerg en wordt ook wel de ziekte van Kahler genoemd. Jaarlijks krijgen meer dan 1000 patiënten deze diagnose. Typische klachten zijn botpijn, breuken, bloedarmoede, infecties en nierproblemen. In het begin zijn de symptomen mild, maar naarmate meer beenmerg wordt aangetast, nemen de ziekteverschijnselen toe. 

De behandeling 

Roger: ‘Ik zou al vrij snel geopereerd worden. Mijn derde nekwervel werd vervangen want er was nog maar een derde van het geheel over in mijn lichaam. Toen was de pijn gelukkig weg, maar ging het spel pas beginnen. Iedere week vonden er onderzoeken plaats, ik onderging bestraling en wist niet zo goed waar ik aan toe was. Samen met Dr. P. Voogt (Hematoloog) bespraken we mijn behandelplan. Een stamceltransplantatie (ook wel beenmergtransplantatie genoemd) was de meest grove aanpak, maar waarschijnlijk het meest effectief dus we hebben daarvoor gekozen. Deze kon alleen uitgevoerd worden in het MUMC Maastricht en vier maanden lang onderging ik behandelingen met pillen en chemotherapie spuiten om de ziekte te onderdrukken, gevolgd door een behandeling om de stamcellen los te krijgen. Na twee dagen werden mijn eigen stamcellen geoogst (aferese) en bewaard tot het moment van teruggave. In MUMC werd ik opgenomen en kreeg een hele zware chemotherapie toegediend, mijn eigen stamcellen werden teruggezet en de dag nadien mocht ik met ontslag. 

Het thuistraject 

Roger: ‘Verpleegkundig specialist Danny Quadvlieg en Dr. P. Voogt benaderden mij kort na de opname in het MUMC, omdat ik de ideale patiënt zou zijn om het herstel na de transplantatie niet volledig in het ziekenhuis te laten plaatsvinden, maar in vorm van ambulante zorg. Aanvankelijk voelde ik daar niet zoveel voor omdat ik de veiligheid wilde voelen van een drukknop naast mijn bed en een verpleegkundige die mij dan zou komen helpen. Na een heldere uitleg en grote geruststelling heb ik toch besloten om het traject aan te gaan. 

‘Mijn energieniveau schommelde flink tijdens deze periode. Ik had dagen met een enorm hoog energieniveau, maar ook dagen met een zeer laag energieniveau en was bij de minste inspanningen al doodmoe. Het thuistraject zou normaal gesproken 2 tot 3 weken duren, maar alles ging zeer goed waardoor het een kleine 2 weken’ heeft geduurd.’  

Positieve ervaring 

Roger kijkt ondanks alle zware momenten toch terug op een positieve ervaring betreffende het herstel thuis. Roger: ‘Het voelde fijn. Ik voelde me goed en ik kan het ook echt aanraden. Je bent thuis in je eigen omgeving en ik kon bij voldoende energie even het dorp inlopen of om het huis vertoeven. Dat had ik anders niet gedaan. Familie en vrienden hebben ons in die periode ook de rust gegeven en zijn op afstand gebleven om ons op eigen tempo de periode te laten doorlopen. Mijn vrouw ben ik heel dankbaar en heeft de rol van mantelzorger op zich genomen. Dit was ook wel een vereiste in het traject, dat er iemand 24 uur per dag voor mij klaar kon en wilde staan.’ 

Bijzonder en succesvol

Voor de afdeling Hematologie was het traject ook nieuw. Het team was heel benieuwd naar de ervaringen van Roger, aangezien hij de eerste patiënt is geweest die dit traject geheel en succesvol heeft doorlopen. Ron Vrancken (Oncologie verpleegkundige) vult aan: ‘Criteria om aan het thuistraject te beginnen zijn onder andere dat de patiënt niet verder dan 30 minuten van het ziekenhuis mag wonen en er 24/7 een mantelzorger moet zijn (zeker voor de nacht).’ 

Danny: ‘In het voorstadium was ik nog niet echt in zicht. Vanaf de transplantatie kwam Roger met mij in contact in het ambulante traject. Roger kwam drie keer per week naar de oncologie afdeling waar de verpleegkundige zijn bloed af nam. Ik beoordeelde die bloedwaardes om bijvoorbeeld te zien of het nodig is om een transfusie te geven. Bijwerkingen moest ik managen en ik bood ondersteuning om het traject door te komen. Ook had ik korte lijntjes met de specialist.’ 

De voordelen zijn dan ook vooral voor de patiënt zelf. Roger: ‘Het is anders ziek zijn. In het ziekenhuis ervaar je een hele andere sfeer. Thuis is het vertrouwd en kon ik iedere dag met de hond wandelen. Het heeft alleen maar voordelen gehad en ik kan het thuis herstellen aanraden. Het verschilt natuurlijk wel per persoon hoe de zaken gaan lopen, maar bij mij verliep alles goed.’ 

Toekomst

Na het thuistraject gaat het leven van Roger door met onderhoudsmedicatie. Met deze onderhoudsmedicatie probeer je zo lang mogelijk de tijd te rekken tot het zich weer openbaart en je aan behandeling toe bent. Roger: ‘Je zit in een bepaalde belevingswereld. Ik heb veel mensen in mijn dorp leren kennen die hetzelfde ziektebeeld hebben als ik. Er zijn veel ouderen die al jaren medicatie nemen en het gaat goed met ze. Dat geeft mij hoop dat ik er nog een lange tijd mag zijn.’

Wat Zuyderland betreft is Roger positief. Roger: ‘Als ik fit genoeg ben kom ik even binnenlopen bij mijn collega’s. Onze afdeling is gesplitst in een applicatie kant en de technische kant dus mijn team is toch wel hecht en iedereen kent elkaar. In de eerste weken was de situatie vooral erg lastig. Hoe moeten we zaken regelen? Misschien ben ik er over een tijd niet meer? Ik had geen idee waar ik moest beginnen met regelen en heb daarom ook binnen Zuyderland hulp gezocht. Dat was een zeer goede stap om te zetten omdat het mij rust bood en ik zaken beter kon wegzetten. Praten werkt echt! Of dat nu met mijn vrouw en kinderen was of met hulpverleners. Het heeft mij geholpen om veel te verwerken en om nog iets nuchterder te worden dan ik al ben. De collega’s binnen Zuyderland werken snel, netjes en er is een grote betrokkenheid. Niemand heeft moeilijk gedaan over iets en ik had aan Zuyderland een vangnet. Nu is het tijd om weer op te krabbelen. Mensen hebben een half jaar tot een jaar nodig om te herstellen. Dat is vervelend want dat zit niet in me, maar we gaan verder met leven.’ 

Dit interview vond plaats in oktober 2023. Roger is inmiddels gestart met de onderhoudsmedicatie en zijn ziekte is momenteel in rust. Hij werkt een aantal uren naast zijn re-integratie en revalidatie traject dat hij momenteel aan het doorlopen is. Roger: ‘Het gaat gelukkig de goede kant uit ondanks dat nu langzaam het besef komt wat er allemaal gebeurd is in het afgelopen jaar, maar ook dit zal weer overwonnen worden.’