Robin Schoffelen

Wat waren de eerste signalen die je lichamelijk voelde en waar was je toen?
Robin vertelt: “Het begon heel onschuldig. Ik was met vriendinnen – allemaal verpleegkundigen – een kerstdiner aan het voorbereiden. Ik wilde iets proeven en ineens bleef het in mijn keel hangen. Geen pijn, dus ik dacht dat ik het gewoon niet goed gekauwd had. Achteraf gezien bleek dat het een keelverlamming was. En verlamd zijn… dat voel je dus niet.”

Ze probeerde het stukje nog weg te slikken, maar dit lukte pas na zes à zeven pogingen. “Ik ben zelf verpleegkundige, dus ik dacht: ik kan ademhalen, ik word niet blauw, het zal wel goed zijn. De volgende dag kon ik weer niet ontbijten. Er begon ook pijn bij te komen. Toch dacht ik: het is vast een keelontsteking. De maandag na het weekend wilde ik mijn ontstekingswaarden laten controleren en een antibioticakuur aanvragen.”

Maar die maandag op haar werk veranderde nog meer. Zelfs koffie of andere drank drinken was ineens niet mogelijk. “Toen ben ik gaan bellen met de verpleegkundig specialist. Die zag niks en verwees me terug naar de huisarts. Mijn waarden waren goed, dus ik werd op 30 december naar huis gestuurd. Maar eten lukte niet meer. Tijdens oud en nieuw verloor ik mijn stem, en kreeg ik ook pijn in mijn schouder. Ik dacht nog: ik zal wel verkeerd hebben gelegen net.”

Wanneer wist je echt dat het mis was?
“Op 1 januari voelde ik: dit is dag vijf zonder eten. Ik was emotioneel. Ik probeerde het dagelijks, maar het ging gewoon niet.” Omdat ze wist hoe druk collega’s in de zorg het hebben deze periode, wachtte ze tot 2 januari om contact op te nemen. Ze werd gezien bij de KNO in Heerlen. “Er kwamen meerdere artsen de kamer binnen, en ik voelde: dit is niet goed. Ik hoorde woorden als ‘parese’ en ‘intake’ en het water dat ik dronk bleef drijven in mijn keel. Ik vroeg om een sonde, maar ook dat moest eerst besproken worden.”

Wat gebeurde er daarna?
“Op 3 januari moest ik nuchter naar de CT-scan. Mijn vriend was ook nog jarig die dag en ik baalde dat ik dit tot dusver niet met hem kon vieren. Mijn moeder ging mee naar het ziekenhuis. Ik dacht nog: misschien is het een tumor die ze kunnen weghalen. Maar toen stapte de neuroloog binnen en wist ik: dit wordt misschien wel een groter probleem.”

Robin had op dat moment al zeven dagen niet gegeten. Ze werd opgenomen en kreeg sondevoeding. “Eindelijk. Ik was met alles blij. Ik wilde zelf al van alles regelen om naar huis te kunnen, maar moest blijven.” Op maandag werden vijf onderzoeken gepland. “Dan weet je: dit is serieus. Ik vroeg of ik mocht weten waar ze aan dachten, en toen kwamen termen als MS, ALS en Parkinson voorbij. Dat was heftig.”

De slikvideo toonde precies wat Robin voelde. “Ik zei: dit is wat ik voel, en dit wordt nu gezien.” Die avond brak ze. Ze had net haar eerste gemalen maaltijd gekregen en de gehele situatie maakte haar emotioneel. “Ik belde mijn vriend en vroeg of hij wilde komen. Ik was echt op.”

Wanneer kwam er duidelijkheid?
“De volgende dag kwam de neuroloog weer. Ik wilde zelf douchen, maar mijn rechterhand werkte niet. Mijn schouder bleek helemaal gedraaid. De arts zei: ik weet een ziektebeeld waarbij dit voorkomt, maar dat zegt nog niets over de keel.” Hij nam de hele dag de tijd, deed onderzoek en overlegde met specialisten in Nijmegen. Die avond kwam hij terug met een diagnose: neuralgische amyotrofie (NA), een aandoening van de zenuwen.

“Hij zei: Je bent de eerste casus waarbij het zo naar voren komt. Maar er was geen behandeling. Geen prognose. Ik vroeg: kan ik dan nooit meer normaal eten? Zijn antwoord: Dat weet ik niet.” Robin wilde naar huis. “Ik wist alleen: ik heb een schouderziekte en verder weet ik niks. Ik wilde gewoon in mijn eigen omgeving zijn.”

Wat veranderde er daarna in je dagelijks leven?
“Vanaf dat moment stond alles stil. Mijn werk ook. Collega’s reageerden heel begripvol, want zij begrepen dat dit serieus was. Zelf dacht ik alleen maar: ik wil weer fit worden.” Drie weken later begon haar revalidatieproces. Ze wandelde vijf minuten en was dan helemaal uitgeput. Maar Robin wilde snel weer vooruit.

“Het gaf me veel rust dat ik de neuroloog altijd kon bellen. Ik werd serieus genomen en dat voelde veilig.” Het hielp dat de diagnose zo snel was gesteld. “Daar heb ik geluk mee gehad.”

Hoe zag je revalidatie eruit?
“Logopedie, fysio en diëtiste. Maar ik merkte al snel: hoe meer ik wil, hoe meer ik mijn herstel in de weg zit.” Toch probeerde Robin positief te blijven.

Je bent heel positief en hebt zelfs een blog opgericht. Hoe lukt dat allemaal?
“Ik was twee jaar daarvoor al begonnen met aan mezelf werken. Boeken lezen over mindset, veel sporten, solo reizen… Ik leerde over manifesteren. Het jaar voor mijn ziekte heb ik iedere maand gereisd. Dat alles heeft me ontzettend geholpen. Mentaal en fysiek.”

Wat heeft deze ervaring je geleerd?
“Hoe goed je lichaam eigenlijk werkt. Je eet en drinkt zonder erbij na te denken. Maar zodra dat niet meer lukt… dan besef je pas hoe vanzelfsprekend alles lijkt. Je mag dankbaar zijn als je gezond bent.”

En de blog die je hebt aangemaakt?
“Ik schreef altijd al in een dagboek, vooral de laatste twee jaar. Tijdens mijn ziekte wilde ik soms niet praten, dus ging ik schrijven. Voor mezelf. Ik stuurde stukjes naar mijn manager en mensen vonden het inspirerend. Dus dacht ik: ik maak er een webpagina van. Een vriendin maakte foto’s en ik begon gewoon. De eerste blog kreeg ontzettend veel views en reacties. Zelfs mensen met andere ziektes vonden er iets in.”

Robin vertelt over een bijzondere reactie: “Een mevrouw van in de zeventig mailde me. Ze schaamde zich dat ze zo negatief was geweest in haar leven. Door mijn verhaal besloot ze iedere dag iets positiefs te gaan zeggen of doen. Dáár doe ik het voor.”

Hoe is het nu met je?
“Eind mei is mijn sonde eruit gegaan. Dat was mijn doel. Maar het blijft zoeken naar balans. De ene week gaat het goed, de andere niet. De verlamming in mijn keel is gelukkig weg, maar eten blijft een uitdaging. De neurologen denken dat ik 70% van mijn slikvermogen terugkrijg. Ik train mijn buikspieren, wat ook effect heeft op de keel. Maar na een flinke buikspieroefening onlangs zat ik meteen op de blaren. Dan eet ik de dag daarna vloeibaar eten omdat het overbelast is. Het is zoeken blijven naar balans.”

Robin is klaar met ziekenhuisrevalidatie. Ze sport nu twee keer per week en heeft geen zenuwpijn meer. Maar de schouder blijft belast. Medicatie probeert ze te vermijden. “Mijn lichaam geeft duidelijk aan wat het nodig heeft. Overbelasting maakt het erger.”

Is de diagnose blijvend?
“Helaas wel. Het is een auto-immuunziekte. De kans op terugkeer van een verlamming is één op drie. Dat is best groot. Ik probeer er niet te veel bij stil te staan. Als ik iets voel, probeer ik te observeren wat voor pijn het is. Het kan elk moment terugkomen, zonder waarschuwing. Je moet accepteren dat je er geen controle over hebt. Dat is moeilijk.”

Robin onderzoekt zelf manieren om haar zenuwstelsel tot rust te brengen. “Meditatie en ontspanning geven me een gevoel van regie. Er zijn ook steeds meer wetenschappelijke onderzoeken die dit onderbouwen”

Hoe ziet je dagelijks leven er nu uit?
“Het huishouden is een oefening. Stofzuigen, zwemmen… alles moet worden opgebouwd. Ik wil niet in de beschermingsmodus blijven. Mijn volgende doel? Mijn labrador weer kunnen verzorgen. Voorheen wandelde ik drie à vier uur. Dat lukt al zeven maanden niet. Nu is sporten een activiteit, een uurtje werken is een activiteit. Koken én eten achter elkaar is veel.”

Robin heeft geleerd om rust te accepteren. “Dingen waar je nooit over na hoefde te denken, moet ik nu plannen. Het blijft zoeken.”

Wat wil je andere mensen meegeven?
Robin is helder: “Ik denk dat het zo waardevol is om aan jezelf te werken. Om gewoon de beste versie van jezelf te worden – mentaal en fysiek. Stel dat er iets met je gebeurt, en dat kan echt iedereen en altijd gebeuren: dan heb je wel een stapje voor. Anderzijds: wees dankbaar voor wat je hebt. Het is heel erg cliché, maar het is wél zoals het is.”