Luuk Sanders

'Kabuki kind Luuk als fotomodel'

Tijdens de zwangerschap blijkt uit het echo-onderzoek dat Luuk Sanders (6) een hersenafwijking heeft. Welke en in welke mate is onduidelijk. Na de geboorte zijn er een aantal medische problemen. Een operatie aan zijn hart is noodzakelijk en die volgt als hij acht maanden oud is. Naarmate hij ouder wordt blijkt dat Luuk een ontwikkelachterstand heeft. Op de leeftijd van 2.5 jaar, wordt genetisch onderzoek verricht. Dat wijst uit dat hij het zeldzame Kabuki syndroom (KS) heeft. KS is een aangeboren aandoening waarbij door genmutatie vaak sprake is van een groeiachterstand. Daarnaast hebben KS patiënten ook typische gelaatskenmerken, zoals grote ogen, lange oogspleten, gebogen wenkbrauwen en een wat platte neusrug. Deze kenmerken lijken op de make-up die wordt gedragen door de acteurs van het Kabuki theater, een Japanse vorm van toneelspel, waarnaar het syndroom is vernoemd. De aandoening kent veel gradaties. Afhankelijk van de gradatie is er meer of minder sprake van lichamelijke- en verstandelijke groeiachterstand.

Luuk wordt doorverwezen naar dr. Nina Schott, kinderarts endocrinoloog, binnen Zuyderland. Tijdens haar promotie traject heeft Nina onderzoek gedaan naar de effecten van groeihormoonbehandeling bij kinderen met KS. Inmiddels is zij DE expert op dit gebied in Nederland en werkt nauw samen met specialisten uit het MUMC+. In Zuyderland heeft Nina een carrousel polikliniek ingericht. Dit houdt in dat kinderen die haar bezoeken, in één dag alle onderzoeken krijgen die nodig zijn om te beoordelen of ze in aanmerking komen voor een groeihormoonbehandeling. Vanuit het hele land komen ouders van KS kinderen hiervoor naar het Zuyderland.

Moeder Marloes: ‘Luuk hoeft vandaag niet naar school want hij heeft een afspraak bij dokter Schott. We zijn vanuit Eindhoven naar Heerlen gekomen om te horen of Luuk in aanmerking komt voor de groeihormoonbehandeling. Daarvoor moet hij eerst allerlei onderzoeken ondergaan, zoals een dexa scan voor het meten van het vetgehalte en de spiermassa, een botfoto van zijn handen voor het bepalen van de botleeftijd, bloedprikken en foto’s maken van zijn lichaam in verschillende standen. Als alle testresultaten bekend zijn wordt in een groep van artsen besproken of Luuk geschikt is voor de behandeling.

Voor ons is het handig dat alle onderzoeken en het bezoek aan de arts op één dag plaatsvinden. Anders hadden we vaker naar Heerlen moeten komen. Vijf dagen per week volgt hij speciaal onderwijsniveau 4. Daar krijgt hij dezelfde leerstof als bij een reguliere basisschool, alleen op aangepaste snelheid. Tussen de lessen door krijgt hij therapie.’

Luuk is een vrolijk kind en zingt een lied, terwijl zijn vader hem, na het maken van de foto’s, helpt met aankleden. Hij vindt alles spannend en werkt overal aan mee. Marloes: ‘We zijn niet anders gewend, want hij is een sociaal, heel open én gemakkelijk kind. Hij is bijna zeven jaar, maar door de ontwikkelachterstand heeft hij het niveau van een vierjarige.’

In opdracht van de arts fotografeert medisch fotograaf Mirianne Theunissen Luuk van alle kanten. Hulpmiddel bij het maken van de foto’s is een kindvriendelijke meetlat waar ijkpunten opstaan in de vorm van tennisballen. De arts kan op die manier later precies berekenen wat de verhoudingen zijn van het lichaam van de KS kinderen. Dit wordt fotometrie genoemd en is een nieuwe, snelle vorm voor opmeten van lichaamsmaten. Mirianne vraagt Luuk om naar bepaalde punten te kijken, waardoor hij meteen in de juiste stand staat voor de foto. Luuk heeft al snel in de gaten hoe het werkt. Hij neemt de stand aan, roept ‘actie’ en Mirianne maakt de foto. Het enthousiaste fotomodel heeft er duidelijk plezier in. Mirianne: ‘Alle Kabuki kinderen die ik tot nu toe heb gefotografeerd zijn uitbundig en het is heerlijk om met hun te werken. Luuk is een topper en hij heeft de high five aan het einde van de fotosessie dubbel en dwars verdiend.’

Als alle, door de arts aangevraagde, foto’s van Luuk, zijn gemaakt, krijgt hij van Mirianne een print van zichzelf naast de leuke meetlat. Trots loopt hij door de ruimte met de foto onder zijn arm. Het duurt hem te lang voordat hij thuis is zodat hij de foto aan zijn broertje en grote vriend Tom kan laten zien en daarna kan ophangen op zijn kamer. ‘Mét plakband’ zegt hij er duidelijk bij terwijl hij de deur uitstormt.

Een keer per twee jaar wordt een netwerkbijeenkomst georganiseerd voor ouders met KS kinderen en artsen. Meer informatie vind je op www.kabukisyndroom.nl. Ook is er een internationale facebookgroep waar ouders ervaringen uit kunnen wisselen.