James Wenders

'Als je kind diabetes heeft, heeft het hele gezin diabetes'

James (vijf) is drie jaar als het zijn ouders, Natalie en Tim Wenders, opvalt dat hij veel drinkt en plast. De huisarts die de bloedsuiker meet, belt meteen naar de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis. Dan gaat alles in een stroomversnelling. James blijkt diabetes type 1 te hebben en moet meteen behandeld worden met insuline. Diabetes type 1 kan zich op alle leeftijden openbaren en ontstaat doordat iets in de genen wordt getriggerd. In de meeste gevallen is een virusinfectie de oorzaak.

Tim: ‘Het is inmiddels twee jaar geleden als James binnen korte tijd veel afvalt en opeens niet meer zindelijk is. Hij heeft voortdurend dorst. Op een gegeven moment drinkt hij zelfs badwater. We besluiten gedurende 24 uur te meten hoeveel hij drinkt en plast. Dat is bijna drie liter. Bij Natalie en mij rinkelen op dat moment alle alarmbellen. De huisarts prikt een bloedsuiker, maar de waarde is te hoog om met de bloedglucosemeter precies te meten. We gaan met spoed naar het ziekenhuis, waar de kinderarts inmiddels op de hoogte is gebracht door de huisarts.’

James vult het verhaal van zijn vader aan. ‘Ik kreeg prikjes en spuitjes en heb niet gehuild’. Tim lacht en knipoogt naar James. ‘Nou, dat heb ik toch anders in herinnering. Van de andere kant, als hij niet had gehuild, had ik me nóg meer zorgen gemaakt. Dan volgen veel bloedafnames via de vinger en via een infuusnaald in de arm. Ook krijgt hij injecties met insuline. Om zijn arm zit een grote band en James waant zich een superheld die een band draagt met magische krachten.’

Natalie: ‘Ik ben op dat moment zes maanden zwanger van Scott en heb het gevoel dat onze wereld op zijn kop staat. Na vier dagen in het ziekenhuis, mag James naar huis. De impact op het dagelijks leven is enorm. Ons leven gaat van zorgeloos naar alleen maar zorgen.

Twee maanden daarna krijgt James een insulinepomp die via een slangetje is aangesloten onder de huid. Ook wordt een sensor bevestigd op zijn bil. Stel de pomp en/of de sensor vallen uit, dan is het voor James van levensbelang dat wij handmatig kunnen prikken en spuiten zetten. Dat hebben we ons dan ook eigen gemaakt. Via de sensor wordt de bloedsuikerwaarde naar een app gestuurd op onze telefoon. Als de waarde afwijkend is gaat via de app een alarm af en ondernemen we actie. Hoeveel insuline precies nodig is, wordt via een schema van de kinderdiabetes-verpleegkundige ingesteld op de pomp. Voor iedere maaltijd berekenen we het aantal koolhydraten dat James wil eten. Hier stellen we de pomp, die hij in een tailleband draagt, op in. Eet hij niet alles op, dan moeten we extra voorzichtig zijn, omdat hij dan teveel insuline in zijn bloed heeft, waardoor hij risico loopt op een hypo*. Niet alleen voeding heeft invloed op de bloedsuikerwaarde, maar ook stress, emoties, lichamelijke activiteit, hormonen en ziekte. In die situaties moeten we ook extra alert zijn op een hypo of een hyper*.’

Overdag gaat James naar school. De juffrouw houdt de bloedsuikerwaarde via de app in de gaten en onderneemt actie als dat nodig is. Tim: ‘Daar zijn wij héél erg blij mee. We hebben haar goed geïnstrueerd en we houden voortdurend contact met elkaar. Als kinderen op school vragen waarom James een pomp draagt, geeft hij graag uitleg: ‘Daar zit insuline in zodat ik niet ziekjes wordt. De pomp regelt mijn suikertjes’. Voor de kinderen is dit voldoende uitleg. Ook oma’s en opa’s, waar James naartoe gaat als wij overdag werken, weten inmiddels wat te doen.’

‘Buitenstaanders begrijpen vaak niet dat het zorgen voor een kind met diabetes, een fulltime job is waar je 24/7 mee bezig bent’, vertelt Natalie. ‘Vorige week ging het alarm van de app een aantal keer in één nacht. Tim is de hele nacht met James bezig geweest om de suikerwaarde te stabiliseren. Probeer maar eens een kind dat vast slaapt een aantal keren wakker te maken zodat het dextrose eet. Als een kind diabetes heeft, heeft het héle gezin diabetes. Wij houden van James en zijn ontzettend trots op hem. We doen er alles aan om hem zo goed mogelijk te helpen. Inmiddels hebben we het een plek gegeven. Dat wil niet zeggen dat we nooit moeilijke dagen hebben, maar samen slaan we ons er doorheen.’

James is in behandeling bij de kinderarts. De controles worden uitgevoerd door gespecialiseerde verpleegkundigen van het kinderdiabetesteam. Natalie: ‘Ze staan altijd klaar om advies en tips te geven. We kunnen hen op ieder moment bellen als we vragen hebben. Een top team!. Voor ons zijn ze een grote steun. Tim en ik willen andere ouders die hiermee geconfronteerd worden graag een tip meegeven. Vaak krijg je de boodschap dat met diabetes prima te leven is. De werkelijkheid is toch iets anders. Met diabetes is zeker te leven, maar het is dag in, dag uit keihard werken. Er zijn zoveel factoren die invloed hebben op de bloedsuiker. Er is geen pauze of vakantie van diabetes. Ook al bedoel je het nog zo goed, je kunt dit niet alleen. Dus probeer een goed netwerk om je heen op te bouwen van mensen die je helpen als dat nodig is. En wat belangrijk is, wees niet te streng voor jezelf.’

*Een te lage bloedsuikerspiegel heet hypoglykemie (hypo). Een te hoge bloedsuiker heet hyperglykemie (hyper). Bij een hypo dient een patiënt glucose te eten, meestal in de vorm van druivensuiker (dextrose). In ernstige gevallen kan de patiënt tijdens een hypo het bewustzijn verliezen of een epileptische aanval krijgen. Dan is met spoed handelen vereist (112).