Jolanda van den Berg-Beld

Eierstokkanker… en daarna? Over operaties, erfelijkheidsonderzoeken en preventieve ingrepen

Dat kanker je leven helemaal op de kop kan zetten, is helaas een bekend gegeven. Niet alleen de behandeling zelf kan heel heftig zijn wanneer de ziekte geconstateerd wordt in je eierstokken. Maar als na onderzoek blijkt dat je een afwijkend gen hebt, heeft dat ook veel impact op familie, het nageslacht en besluiten die je over je eigen lichaam dient te nemen. Jolanda van den Berg-Beld (54) uit Landgraaf overkwam het allemaal en deelt haar verhaal.

In 2009 werd bij Jolanda ovarium carcinoom geconstateerd. Met een makkelijker woord: eierstokkanker. ‘Hoe ik dat merkte? Mijn halve buik werd er door in beslag genomen,’ herinnert Jolanda zich nog goed. Het begon klein, maar toen de onbekende verdikking groeide en zelfs op de blaas begon te drukken, ging ze naar de huisarts. Die adviseerde een bezoek aan Mitralis voor meer onderzoek. Daar werd zij – dezelfde dag nog – doorverwezen naar Zuyderland. ‘En toen ging het balletje rollen.’ Na de diagnose eierstokkanker was Jolanda weinig hoopvol. Het was een klap in haar gezicht. ‘Ik dacht echt: dit was het dan. Het is afgelopen.’ Bij onderzoeken werden namelijk ook plekjes op het buikvlies gezien, dat duidde op mogelijke uitzaaiing.

‘Je weet het nooit’
Een behandeling volgde en tijdens een ingrijpende operatie werden haar eierstokken en baarmoeder verwijderd. Daarna volgde nog chemotherapie. ‘Er werden uiteindelijk gelukkig geen uitzaaiingen geconstateerd. Ik werd genezen verklaard. Immers: alles was weggenomen, zo vertelden ze mij.’ Toch kon er na de behandeling geen garantie gegeven worden. ‘Je weet het nooit’, vertelt Jolanda daarover. ‘De artsen lieten zich daar niet zo over uit, maar gaven wel aan “We zullen er alles aan doen om je genezen.” ’ In 2012 bleek echter dat de kanker was teruggekeerd, dit keer boven in haar buik. ‘In de praktijk zijn prognoses slecht wanneer de kanker terugkeert he? Maar ‘gelukkig’ bleek er bij mij sprake van slechts één uitzaaiing.’ Opnieuw een operatie en chemotherapie vormden de behandeling. ‘Op zo’n moment weet je wat je te wachten staat, dat maakte het ontzettend zwaar.’ Toch was ook deze behandeling er op gericht om haar te genezen en dat gaf haar kracht.

Genetisch bepaald
Al voordat de uitzaaiingen in 2012 werden ontdekt en de kanker teruggekeerd bleek te zijn, werd er onderzoek gedaan naar of het genetisch bepaald kon zijn: zou Jolanda dit ook kunnen overdragen op haar kinderen? Onderzoek bevestigde toen al een afwijking aan het BRCA2-gen. Er is 50% kans dat haar kinderen het gen ook dragen. ‘En door de afwijking wist ik ook dat er bij mijzelf verhoogde kans op borstkanker was. Ik besloot in 2013 daarom in overleg met de arts tot een dubbele borstamputatie in Maastricht, waarna meteen de implantaten zijn geplaatst. Als je al zoveel hebt meegemaakt en doorstaan, wil je koste wat het kost voorkomen dat het terugkomt. Het zekere voor het onzekere.’

Grote impact
‘Het is wel heel zwaar geweest hoor’, benadrukt Jolanda. ‘Ik bedoel, ze hebben me goed geholpen, ik had een heel fijne dokter en er werkt aardig personeel in Zuyderland. Maar zo’n behandeling is heel heftig. Ik reageer slecht op narcose. En van het ene op het andere moment raakte ik in de overgang (door verwijdering van de eierstokken, red.). En dan die chemo, ook dat is ontzettend ingrijpend. Je haren vallen uit en voor een vrouw is dat niet zomaar iets. Ik ben ziek geweest, heel ziek. Pijn aan mijn gewrichten. Je bent jong en ineens kun je niets meer. Ook de impact op het gezin was groot.’

Erfelijkheidsonderzoek bij de kinderen
Haar dochter heeft ondertussen ook een erfelijkheidsonderzoek laten doen en zij blijkt ook over het afwijkende gen te beschikken. ‘Ze heeft een flink verhoogde kans op zowel eierstok- als borstkanker. Als moeder is het natuurlijk heel moeilijk om te zien dat je zoiets doorgeeft, ook al wist ik dat voordat ik ziek werd natuurlijk niet. Ik vind het heel erg. En voor mijn dochter zelf is het ook zwaar. Om geen risico te lopen het zelf ook weer door te geven, zou zwanger worden al via IVF moeten gebeuren, om zo een gezond embryo te garanderen. Anderzijds zien we het ook wel als een “geluk” dat zij het nu in ieder geval tijdig weet. Mijn zoon heeft zich bewust niet laten onderzoeken: hij wil het nu nog niet te weten.’

‘Genezen, maar het blijft spannend’
Jolanda heeft veel doorstaan en denkt liever niet meer te veel aan het ziekzijn. Al kan het haar nu wel extra hard raken als ze hoort dat iemand ziek is. ‘Eén keer per jaar ga ik voor controle naar dokter Engelen in Zuyderland. Zij zegt dan steeds: je bent genezen. Toch blijft het spannend, iedere keer weer. De rest van het jaar probeer ik er niet teveel mee bezig te zijn. Ik stop het weg. En wanneer ben je ècht genezen? Tja, je gaat toch door met leven hè.’