Guy Schoufs

Een actief leven vóór de diagnose

Guy werd geboren op 9 maart 1962 in Maastricht. Na de mavo/havo volgde hij een opleiding tot hovenier. Vier dagen per week werkte hij in de aanleg en het onderhoud van tuinen, de vijfde dag zat hij op school. De natuur zat hem in het bloed en hij genoot van het buiten zijn. Rond zijn 25e maakte hij een carrièreswitch en ging hij aan de slag als chauffeur bij het Provinciehuis van Limburg, waar hij onder andere reed voor de Commissaris van de Koningin.

Op zijn 21^e trouwde hij met zijn vakantieliefde. Vanwege haar gezondheidsproblemen besloten ze bewust om samen verder te gaan zonder kinderen. In zijn vrije tijd vond Guy ontspanning in tuinieren, wielrennen en klussen in en rond het huis.

De eerste klachten en zoeken naar balans

In mei 1999, na een lange fietstocht, kreeg Guy tintelingen in zijn linker onderbeen en pijn in zijn nek. Zijn huisarts schakelde snel door. Een MRI in Maastricht bracht de oorzaak aan het licht: multiple sclerose. “In het begin voelde ik me behoorlijk onzeker. Er werd geen behandeling gestart en ik kreeg weinig begeleiding,” vertelt hij.

Dat veranderde begin jaren 2000 toen een gespecialiseerd MS-team werd opgericht in Maastricht. Guy vond er meer structuur en duidelijkheid. Werken bleef echter zwaar: in 2005 volgde een terugval en twee jaar later werd hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Een eerste behandeling met Rebif 44 bleek onvoldoende effectief.

De omslag kwam in 2010, toen het MS-team verhuisde naar het ziekenhuis in Sittard (toen Orbis, nu Zuyderland). Guy stapte daar over op een nieuwe behandeling: Tysabri, een infuusmedicatie die elke vier weken wordt toegediend. “Na een half jaar voelde ik verbetering: mijn bovenlichaam werd sterker, ik zat beter in mijn vel.” De al ontstane schade zoals een sleepbeen bleef helaas, maar de progressie van zijn MS werd succesvol afgeremd.

Leven met MS – balans en betekenis

Hoewel zijn mobiliteit afnam, blijft Guy actief met een rollator, rolstoel en scootmobiel. “Ik zie het niet als verlies, maar als een manier om in beweging te blijven.” Sinds hij in Zuyderland begon met Tysabri, is zijn gezondheid stabiel. “Ik ga binnenkort voor de 188e keer aan het infuus. Sinds 2017 heb ik geen terugval meer gehad.”

Hij is lovend over het MS-team en de verpleegkundigen van de dagbehandeling in Zuyderland Sittard-Geleen: “Ik heb daar een fijne omgang met mijn ‘prikvriendinnen’. De sfeer is goed en de begeleiding deskundig. Ik voel me er echt gehoord en gezien.”

Twee keer per week krijgt hij fysiotherapie, waarna hij bewust rustmomenten inplant. Thuis puzzelt hij graag en als het weer het toelaat, trekt hij er met zijn scootmobiel op uit. Dan haalt hij verse producten op de markt of geniet samen met zijn vrouw van een terrasje in Maastricht, natuurlijk op plekken die goed bereikbaar zijn.

Daarnaast deelt Guy zijn ervaring als patiënt bij de Skillslab Onderwijspoli van het MUMC+ in Maastricht. Derdejaarsstudenten geneeskunde horen daar zijn verhaal, observeren zijn klachten en leren van zijn manier van omgaan met MS. “Dat ik iets kan bijdragen aan hun opleiding geeft me voldoening.”

“Vooral zo doorgaan dus!”