Non-Hodgkin Lymfoom
Als het, naar aanleiding van de uitslagen van de onderzoeken, om Non-Hodgkin Lymfoom blijkt te gaan, zal de arts meer uitleggen over deze aandoening.
Het is belangrijk om iemand mee te nemen naar dit gesprek. Twee horen meer dan één. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen. Dan is later terug te luisteren wat de arts heeft gezegd. Overleg dit van tevoren altijd even met de arts.
In het gesprek stelt de arts een behandeling voor. Het is tegenwoordig heel gewoon om mee te beslissen over de behandeling.
Er bestaan meer dan 40 verschillende soorten non-hodgkin lymfoom (NHL), die zeer verschillend zijn qua gedrag, klachten en behandeling. NHL ontstaat doordat lymfocyten (witte bloedcellen) ongecontroleerd gaan delen. NHL ontstaan op één plaats in het lichaam, meestal in een lymfeklier (bij 2/3 van alle patiënten). Lymfocyten komen in het hele lichaam voor. Behalve in de lymfeklieren kunnen de NHL cellen zich ook op andere plaatsen nestelen zoals het beenmerg, de milt, lever en opvallend vaak ook in andere organen zoals de maag, longen, huid, botten en hersenen etc. De oorzaak van het NHL is niet bekend.
In Nederland wordt jaarlijks bij 20 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners de diagnose NHL gesteld, dit zijn 3000-4000 nieuwe patiënten per jaar. Een NHL kan op iedere leeftijd voorkomen gemiddeld iets vaker bij mannen dan bij vrouwen.
Sommige patiënten hebben weinig klachten en melden zich met een pijnloze verdikte lymfeklier bij de huisarts zoals in de hals, oksel en liezen. Als er wel klachten zijn kunnen die bestaan uit plaatselijke of algemene klachten. Plaatselijke klachten zijn afhankelijk van de lokalisatie van het NHL bv. maag- of buikpijn (lokalisatie maag, darm, milt), huidafwijkingen (lokalisatie huid), klachten keel-neus-oor (lokalisatie keelamandelen, mondholte, neus/bijholtes), benauwdheid (lokalisatie van NHL-klieren achter de longen (in het mediastinum) of bijvoorbeeld verwardheid (lokalisatie in de hersenen).
Om de diagnose te kunnen stellen wordt het volgende gedaan:
- Anamnese: Dit is een gesprek waarin de hematoloog u vraagt naar klachten, u medische voorgeschiedenis, medicatie, ziektes in de familie;
- Lichamelijk onderzoek: Lengte en gewicht, voelen naar lymfeklieren (in hals, oksels en liezen) lever en milt, luisteren naar hart en longen, meten bloeddruk;
- Bloedonderzoek: Het Non-Hodgkin Lymfoom kan niet worden vastgesteld in het bloed maar andere aandoeningen kunnen wel worden uitgesloten. Daarnaast zijn bepaalde afwijkingen belangrijk voor het bepalen van het stadium van ziekte en om het functioneren van lever en nieren te beoordelen. Tevens wordt er gekeken of u bekeken of u bekend bent met hepatitis of HIV;
- Lymfeklierbiopt: Afhankelijk waar het lymfoom gelokaliseerd is wordt er door de chirurg een lymfeklier verwijderd, dit gebeurt onder plaatselijke verdoving. Het lymfeklierbiopt wordt door de patholoog onderzocht;
- Beenmergpunctie: Hierbij haalt de arts met behulp van een dikke, holle naald beenmergcellen uit het bot. Bij beenmergonderzoek worden de beenmergcellen in het laboratorium onderzocht op afwijkingen. Beenmerg bevindt zich in de holten van de meeste grote botten. In het beenmerg bevinden zich verschillende soorten stamcellen die verschillende typen bloedcellen aanmaken zoals witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes.
Om het stadium van de ziekte te bepalen wordt het volgende onderzoek uitgevoerd:
- PET-CT scan: Een PET/CT-scan (Positron Emissie Tomografie) is een nucleair geneeskundig onderzoek waarmee het lichaam op een bijzondere manier kan worden afgebeeld. Kankercellen en ontstekingscellen verbruiken veel energie en hebben dus veel brandstof nodig in de vorm van suiker (glucose). Bij een PET/CT-scan wordt een kleine hoeveelheid radioactief glucose toegediend. De glucose hoopt zich op in die lichaamsdelen die veel energie verbruiken. Na enige tijd zijn deze ophopingen met een speciale camera zichtbaar te maken. Zo kunnen tumoren en infecties elders in het lichaam opgespoord worden. De kleine hoeveelheid radioactieve stof is niet schadelijk en u plast het gewoon weer uit. Een onderdeel van de scan is een CT-scan, waardoor we de beelden nog beter kunnen beoordelen.
Het kan enkele weken duren voordat de diagnose gesteld kan worden omdat alle uitgebreide onderzoeken veel tijd kost. Tijdens deze wachttijd kunnen wel al soms voorbereiding getroffen worden om vervolgens de behandeling zo goed mogelijk te kunnen ondergaan. Hoe beter de conditie van een patiënt hoe beter hij de behandelingen kan verdragen. Dus zorg voor een goede conditie, stop met roken, eet gezond (eventueel met hulp van een diëtiste bij gewichtsverlies). Afhankelijk van de voorgestelde behandeling alvast doorverwijzing naar fertiliteitspoli voor invriezen van sperma of eicellen.
Uw hematoloog bespreekt uw ziektegeschiedenis met een team van gespecialiseerde professionals. Dit heet een multidisciplinair overleg (MDO). Het MDO hematologie vind 1x per twee weken plaats.
Aan het MDO hematologie nemen deel:
- Hematologen Zuyderland
- Hematoloog MUMC+
- Radiotherapeut (in verband met de bestralingen in de Maastro kliniek in Maastricht))
- Nucleair geneeskundige (beeldonderzoek)
- Patholoog (cel- en weefselonderzoek)
- Verpleegkundig specialist hematologie
Tijdens het MDO hematologie worden de behandelopties besproken, de hematoloog bespreekt dit weer met u om samen te kiezen voor de best passende behandeling.
De behandeling hangt af van:
- het type lymfoom
- de primaire lokalisatie
- het stadium van de ziekte
- het risicoprofiel van de patiënt, inclusief leeftijd
- de aanwezigheid van eventuele andere ziekte
De behandeling, als deze nodig is, kan dus pas vastgesteld worden als eerst uitgebreid onderzoek heeft plaatsgevonden. De behandeling van het NHL bestaat meestal uit chemotherapie plus eventueel immunotherapie.
Chemotherapie
U krijgt meerdere soorten chemotherapie op het oncologisch dagcentrum per infuus toegediend. Chemotherapie is een behandeling met stoffen die kankercellen doden of de groei van kankercellen kunnen remmen. Het voornaamste aangrijpingspunt is de celdeling. Chemotherapie maakt geen volledig onderscheid tussen kankercellen en gezonde cellen. Gezonde cellen kunnen dus ook beschadigen, maar herstellen weer.
Hier specifiek de soort chemotherapie erbij vermelden? Moet dan wel altijd up to date gehouden worden!
Immunotherapie
Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleert. Deze behandeling versterkt of verandert uw eigen afweersysteem, zodat het de kankercellen beter kan doden.
Vaak wordt het middel Rituximab toegediend. Dit geneesmiddel behoort tot de monoklonale antilichamen. Een monoklonaal antilichaam herkent eiwitten die worden aangetroffen op het oppervlak van bepaalde cellen. Zodra het monoklonaal antilichaam het eiwit herkent worden reacties teweeggebracht die het het immuunsysteem van het lichaam activeren die cellen te vernietigen. Rituximab richt zich op het antilichaam CD20 dat zich op het oppervlakte van zowel normale als abnormale B-lymfocyten bevindt. Het lichaam vervangt snel weer de normale B-lymfocyten die door de Rituximab zijn vernietigd, zodat de bijwerkingen van de behandeling beperkt blijven. Het geneesmiddel wordt per infuus (intraveneus = in een ader) toegediend.
Om te bekijken of de behandeling voldoende zijn werk doet wordt er op de helft van de behandeling een PET-CT scan gemaakt. Afhankelijk van de uitslag wordt de behandeling gecontinueerd of aangepast. Na afloop van de gehele behandeling wordt er ook weer een PET-CT gemaakt om te zien of de ziekte voldoende bestreden is.
Is bij u Non-Hodgkin Lymfoom ontdekt, dan bespreekt uw behandelend arts met u welke mogelijkheden er zijn voor de behandeling.
Er wordt een behandelplan voor u opgesteld, hierbij gebruik makend van de landelijke richtlijnen.
Een behandelplan is maatwerk. Geef duidelijk aan wat uw wensen en verwachtingen zijn en laat u goed informeren over de behandelmogelijkheden zodat u samen met uw behandelend arts een weloverwogen besluit kunt nemen. Aan elk besluit zitten voor- en nadelen. Met uw vragen kunt u ook altijd terecht bij uw casemanager. De casemanager begeleidt u tijdens dit hele traject en kan u ook psychosociale ondersteuning bieden.
Mocht u besluiten af te zien van een behandeling dan wordt in samenspraak met u de zorg overgedragen aan de huisarts.
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op uw lichaam, maar ook op uw geest. Daarom is het na de behandeling meestal niet gemakkelijk om het gewone leven weer op te pakken.
De gevolgen waarmee u te maken krijgt, kunnen heel verschillend zijn. Soms hebben die met de ziekte zelf te maken. Soms met de behandeling. Ook leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.
Voorbeelden van gevolgen waarmee u te maken kunt krijgen zijn:
- angst voor terugkeer van de ziekte
- onzekerheid over het verdere ziektebeloop
- somberheid
- vermoeidheid
- ongewenst gewichtsverlies
- veranderingen in uw relatie
- een andere beleving van seksualiteit
- concentratieproblemen
- leren omgaan met pijn
- financiële gevolgen
Bespreek de gevolgen die u ervaart met uw verpleegkundig specialist. Zij zal u hierin begeleiden en zo nodig een collega hulpverlener inschakelen, denk aan een diëtiste, maatschappelijk werker of psycholoog.
Chronische gevolgen
Sommige gevolgen zijn tijdelijk en verdwijnen weer na de behandeling. Andere gevolgen gaan niet over. Ook als de ziekte niet meer terugkeert, zijn ze blijvend. Dit noemen we chronische gevolgen. Een bekende chronische klacht na de behandeling is vermoeidheid. Ook deze klacht kunt u bespreken met uw verpleegkundig specialist en/of medisch specialist om samen naar een oplossing te zoeken.
Aanvullende zorg bestaat uit behandeling door gespecialiseerde hulpverleners op het gebied van voeding, bewegen en mentaal welzijn. Deze zorg kan aangeboden worden tijdens alle fasen van het ziekteproces.
Lees hier meer over de mogelijkheden die er zijn binnen Zuyderland om u te ondersteunen>
Ook buiten het ziekenhuis zijn verschillende zorgverleners die u extra kunnen begeleiden, denk hierbij aan uw huisarts, patiëntenverenigingen en Toon Hermans Huizen.
Gedurende de gehele behandeling hebt u regelmatig (telefonisch) contact met de verpleegkundig specialist hematologie waarbij gevraagd wordt naar bijwerkingen, klachten en er ruimte is voor vragen. Indien nodig wordt er doorverwezen naar andere hulpverleners zoals een diëtiste, maatschappelijk werker, ergotherapeut of psycholoog. Na afloop van de gehele behandeling wordt u een nazorggesprek aangeboden waarbij de afgelopen periode met u wordt nabesproken en er via een vragenlijst ingegaan op de klachten die u nog ervaart na afloop van de behandeling. Hierbij wordt er samen gekeken naar mogelijke oplossingen en een nazorgplan opgesteld. Tevens houdt de verpleegkundig specialist hematologie samen met de hematologen de poli-controles.
Na afloop van de behandeling blijft u onder controle bij de hematoloog:
- Jaar 1 en 2 na behandeling: 1x per 3 maanden
- Jaar 3 t/m 5 na behandeling: 1x per 6maanden
- Vanaf 5 jaar na behandeling: 1x per jaar
Tijdens deze controle momenten hebt u een gesprek met de hematoloog waarbij er vooral gelet wordt op B-symptomen zoals nachtzweten, gewichtsverlies, onbegrepen koorts, infecties en is er aandacht voor de lange termijn bijwerkingen ook vind er elke keer en een lichamelijk onderzoek plaats. Een week vooraf aan de controle laat u bloedprikken, de uitslag hiervan krijgt u tijdens de controle. Alleen als er aanwijzingen zijn voor terugkeer van de ziekte wordt er nog een scan gemaakt anders is dit niet nodig.