Multipel Myeloom
Als het, naar aanleiding van de uitslagen van de onderzoeken, om Multipel Myeloom blijkt te gaan, zal de arts meer uitleggen over deze aandoening.
Het is belangrijk om iemand mee te nemen naar dit gesprek. Twee horen meer dan één. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen. Dan is later terug te luisteren wat de arts heeft gezegd. Overleg dit van tevoren altijd even met de arts.
In het gesprek stelt de arts een behandeling voor. Het is tegenwoordig heel gewoon om mee te beslissen over de behandeling.
Multipel myeloom (in Nederland van oudsher ook bekend als “ziekte van Kahler”) is een kwaadaardige aandoening van plasmacellen, die zich meestal in het beenmerg bevinden. Beenmerg bevindt zich in de holten van de meeste grote botten. In het beenmerg bevinden zich verschillende soorten stamcellen die verschillende typen bloedcellen aanmaken zoals rode bloedcellen, bloedplaatjes en de witte bloedcellen.
Plasmacellen zijn uitgerijpte witte bloedcellen, ze produceren immunoglobulinen of antistoffen tegen ziekten en infecties. De normale plasmacellen nestelen zich na uitrijping in het beenmerg. Door fouten in het DNA van de plasmacellen kunnen deze kwaadaardig worden. De kwaadaardige plasmacellen (ook wel myeloom cellen genoemd) delen ongecontroleerd in het beenmerg en vormen haarden.
Er ontstaan veelal meerdere (multipel) haarden in het beenmerg, dus multipel myeloom. De toegenomen plasmacellen vormen immunoglobuline van één bepaald type, het zogenaamde M-proteïne (M staat voor monoclonaal). Daarnaast worden de normale plasmacellen onderdrukt, en dus zijn de normale immunoglobulinen in het bloed vaak verlaagd. Omdat immunoglobulinen een belangrijke rol spelen in het afweersysteem, zijn MM patiënten vatbaarder voor infecties.
De myeloomcellen vormen meestal haarden verspreid door het beenmerg (= myelomen), met name daar waar het bloedvormende beenmerg zich bevindt, zoals in de ribben, de wervelkolom, de heupen, de schedel, bovenarmen en bovenbenen. De myeloom cellen bevorderen de botafbraak en remmen de botaanmaak. Daardoor ontstaan er botdefecten, kunnen wervels inzakken, ribben en botten “spontaan” breken. Het Multiple Myeloom is zeldzaam het maakt 1% uit van alle kwaadaardige ziektebeelden en ongeveer 10% van de hematologische maligniteiten. De gemiddelde leeftijd is 70 jaar waarbij 5% van de patiënten jonger is dan 40 jaar. De gemiddelde incidentie in Nederland is 6/100.000 overeenkomend met 700 nieuwe patiënten per jaar. De ziekte komt iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.
De symptomen kunnen heel verschillend zijn, variërend van weinig/geen symptomen tot zeer ernstige ziekteverschijnselen.
- Klachten door botproblemen:
Aantasting en verzwakking van de botten door woekering van plasmacellen in het beenmerg (met name op plaatsen waar het bloedvormende beenmerg zit: ribben, wervelkolom, heupen, schedel, bovenarmen en bovenbenen). Hierdoor risico op (spontane)botbreuken en/of wervelinzakkingen. MM patiënten kunnen wel 10-15cm korter worden; - Klachten door een te hoog kalkgehalte in het bloed(hypercalciëmie):
door botaantasting komt kalk vrij waardoor calciumverhoging in bloed. Patiënten krijgen last van misselijkheid, dorst, gaan veel plassen en raken uitgedroogd, meestal met ernstige obstipatie, verwardheid, sufheid en ontwikkelen nierbeschadiging; - Klachten door een verstoorde bloedaanmaak:
doordat één bepaald soort plasmacel heel veel aangemaakt wordt worden alle andere bloedcellen in het beenmerg verdrongen met als gevolg:
– Te weinig rode bloedcellen → vermoeidheid en algemene zwakte.
– Te weinig normale afweerstoffen en te weinig witte bloedcellen → verhoogde kans op infecties.
– Te weinig bloedplaatjes → verhoogde kans op bloedingen zoals blauwe plekken, spontane neus- of tandvleesbloedingen. - Klachten door stroperig bloed (Hyperviscositeitssyndroom):
bij patiënten met een zeer hoog eiwitgehalte (M-proteïne) ontstaat een toegenomen stroperigheid van het bloed. Waardoor sufheid, hoofdpijn, klachten van het gezichtsvermogen en kortademigheid bij inspanning.
Om de diagnose te kunnen stellen wordt het volgende gedaan:
- Anamnese: Dit is een gesprek waarin de hematoloog u vraagt naar klachten, u medische voorgeschiedenis, medicatie, ziektes in de familie;
- Lichamelijk onderzoek: Lengte en gewicht, luisteren naar hart en longen, meten bloeddruk;
- Bloedonderzoek: Volledig bloedonderzoek, rode- en witte bloedcellen, bloedplaatjes, nierfunctie, hoeveelheid calcium (kalk) in het bloed, type en hoeveelheid M-Proteïne en normale antistoffen;
- Urine onderzoek (op indicatie);
- Beenmergpunctie: Hierbij haalt de arts met behulp van een dikke, holle naald beenmergcellen uit het bot. Bij beenmergonderzoek worden de beenmergcellen in het laboratorium onderzocht op afwijkingen. Beenmerg bevindt zich in de holten van de meeste grote botten. In het beenmerg bevinden zich verschillende soorten stamcellen die verschillende typen bloedcellen aanmaken zoals witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes;
- CT scan: Een CT-scan brengt organen en/of weefsels zeer gedetailleerd in beeld. Bij het maken van een CT-scan wordt gelijktijdig gebruikgemaakt van röntgenstraling en een computer;
De scan gebeurt met een CT-scanapparaat. CT staat voor computertomografie. Het apparaat heeft een ronde opening waar u, liggend op een beweegbare tafel, doorheen schuift. Terwijl de tafel verschuift, maakt het apparaat een serie foto’s waarop telkens een ander stukje van het orgaan of weefsel staat afgebeeld. Deze doorsneden geven een beeld van de plaats, grootte en uitbreiding van een mogelijke tumor en/of uitzaaiingen; - In plaats van een CT kan er ook röntgenfoto’s een PET-CT scan of een MRI gemaakt worden.
Elke 2 weken vindt een beenmergbespreking plaats waarbij de hematologen, de patholoog en de klinisch chemicus alle uitslagen van de beenmergonderzoeken samen bespreken.
Na afronding van de diagnostiek wordt de ziekte in een stadium I t/m III ingedeeld. Afhankelijk van het stadium van de ziekte kan de behandeling en prognose worden vastgesteld. De ziekte is niet te genezen, omdat de ziekte na een behandeling terugkomt. Hoe lang het duurt voordat de ziekte terugkomt verschilt per patiënt. Dat kan al na maanden zijn, maar ook na meer dan 10 jaar.
Uw hematoloog bespreekt uw ziektegeschiedenis met een team van gespecialiseerde professionals. Dit heet een multidisciplinair overleg (MDO). Het MDO hematologie vind 1x per twee weken plaats.
Aan het MDO hematologie nemen deel:
- Hematologen Zuyderland
- Hematoloog MUMC+
- Radiotherapeut (in verband met de bestralingen in de Maastro kliniek in Maastricht))
- Nucleair geneeskundige (beeldonderzoek)
- Patholoog (cel- en weefselonderzoek)
- Verpleegkundig specialist hematologie
Tijdens het MDO hematologie worden de behandelopties besproken, de hematoloog bespreekt dit weer met u om samen te kiezen voor de best passende behandeling.
Na afronding van de diagnostiek wordt de ziekte in een stadium I t/m III ingedeeld. Afhankelijk van het stadium van de ziekte kan de behandeling en prognose worden vastgesteld. De ziekte is niet te genezen, omdat de ziekte na een behandeling terugkomt. Hoe lang het duurt voordat de ziekte terugkomt verschilt per patiënt. Dat kan al na maanden zijn, maar ook na meer dan 10 jaar.
De behandelingen zijn vastgesteld in een richtlijn door de landelijke werkgroep. Behandeling worden soms in studieverband gegeven. Behandeling worden soms in studieverband gegeven. Tevens wordt nauw samengewerkt met de hematologen van MUMC+ en de radiotherapeuten van Maastro. Elke 2 weken is er een multidisciplinair overleg waarin we de patiënten bespreken en samen overleggen wat de beste behandeling is. De arts overlegt met u welke behandeling voor u het meest geschikt is. Er wordt ook pas gestart met een behandeling als u klachten heeft of als er aanwijzingen zijn voor een agressieve vorm van het Multipel Myeloom.
De behandeling kan bestaan uit: Doelgerichte therapie, chemotherapie, bijnierschorshormonen zoals Prednisolon en Dexamethason. Afhankelijk van u leeftijd kan de behandeling na de chemotherapie gevolgd worden door een stamceltransplantatie.
Patiënten met multipel myeloom kunnen uitwendige bestraling krijgen. Dit wordt gedaan om:
- pijn te verminderen
- de ziekte op een bepaalde plek onder controle te houden
Niet medicamenteuze behandeling/adviezen:
- immobilisatie vermijden: hoe minder in bed, hoe beter;
- conditieverbetering (wandelen, zwemmen, evt. fietsen);
- spieroefeningen, gericht op versterking van onder meer de rugspieren;
- pijnbestrijding;
- voldoende vochtintake (ten minste 2,5 liter/24 uur);
Medicamenteuze behandeling:
Chemotherapie:
Chemotherapie is een behandeling met cytostatica. Dit zijn medicijnen die kankercellen doden of hun celdeling remmen. Deze medicijnen verspreiden zich via het bloed door uw lichaam. Ze kunnen op bijna alle plaatsen de kankercellen bereiken.
Behandeling met chemotherapie is in de vorm van een kuur. U krijgt een periode medicijnen en een periode niet. De chemokuur krijgt u meestal een paar keer achter elkaar.
Medicijnen die bij multipel myeloom vaak gebruikt worden, zijn:
- Cyclofosfamide
- Doxorubicine
- Melfalan
Corticosteroïden:
met name Dexamethason en Prednisolon
Doelgerichte therapie:
Doelgerichte therapie is een behandeling met medicijnen die de celdeling van kankercellen remmen of kankercellen doden. Medicijnen die vaak bij een multiple myeloom voorgeschreven worden, zijn: Thalidomide, Bortezomib, Carfilzomib, Ixazomib, Lenalidomide, Pomalidomide en Daratumumab.
Doelgerichte therapie grijpt aan op specifieke eigenschappen van de kankercellen of hun omgeving. Hierdoor is er meestal minder schade aan gezonde cellen dan bv bij chemotherapie waardoor er meestal minder bijwerkingen optreden.
Ondersteunende behandeling:
Door sommige medicijnen is er een verhoogde kans op infecties zoals gordelroos en/of trombose. Hiervoor wordt medicatie gegeven om dit te voorkomen. Deze medicijnen zijn dan niet gericht tegen de ziekte zelf.
Is bij u Multipel Myeloom ontdekt, dan bespreekt uw behandelend arts met u welke mogelijkheden er zijn voor de behandeling.
Er wordt een behandelplan voor u opgesteld, hierbij gebruik makend van de landelijke richtlijnen.
Een behandelplan is maatwerk. Geef duidelijk aan wat uw wensen en verwachtingen zijn en laat u goed informeren over de behandelmogelijkheden zodat u samen met uw behandelend arts een weloverwogen besluit kunt nemen. Aan elk besluit zitten voor- en nadelen. Met uw vragen kunt u ook altijd terecht bij uw casemanager. De casemanager begeleidt u tijdens dit hele traject en kan u ook psychosociale ondersteuning bieden.
Mocht u besluiten af te zien van een behandeling dan wordt in samenspraak met u de zorg overgedragen aan de huisarts.
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op uw lichaam, maar ook op uw geest. Daarom is het na de behandeling meestal niet gemakkelijk om het gewone leven weer op te pakken.
De gevolgen waarmee u te maken krijgt, kunnen heel verschillend zijn. Soms hebben die met de ziekte zelf te maken. Soms met de behandeling. Ook leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.
Voorbeelden van gevolgen waarmee u te maken kunt krijgen zijn:
- angst voor terugkeer van de ziekte
- onzekerheid over het verdere ziektebeloop
- somberheid
- vermoeidheid
- ongewenst gewichtsverlies
- veranderingen in uw relatie
- een andere beleving van seksualiteit
- concentratieproblemen
- leren omgaan met pijn
- financiële gevolgen
Bespreek de gevolgen die u ervaart met uw verpleegkundig specialist. Zij zal u hierin begeleiden en zo nodig een collega hulpverlener inschakelen, denk aan een diëtiste, maatschappelijk werker of psycholoog.
Chronische gevolgen
Sommige gevolgen zijn tijdelijk en verdwijnen weer na de behandeling. Andere gevolgen gaan niet over. Ook als de ziekte niet meer terugkeert, zijn ze blijvend. Dit noemen we chronische gevolgen. Een bekende chronische klacht na de behandeling is vermoeidheid. Ook deze klacht kunt u bespreken met uw verpleegkundig specialist en/of medisch specialist om samen naar een oplossing te zoeken.
Aanvullende zorg bestaat uit behandeling door gespecialiseerde hulpverleners op het gebied van voeding, bewegen en mentaal welzijn. Deze zorg kan aangeboden worden tijdens alle fasen van het ziekteproces.
Lees hier meer over de mogelijkheden die er zijn binnen Zuyderland om u te ondersteunen>
Ook buiten het ziekenhuis zijn verschillende zorgverleners die u extra kunnen begeleiden, denk hierbij aan uw huisarts, patiëntenverenigingen en Toon Hermans Huizen.