Chronische Myeloïde Leukemie

Chronische Myeloïde Leukemie is een vorm van bloedkanker. Deze vorm van kanker ontstaat in het beenmerg. De afkorting van Chronische Myeloïde Leukemie is CML. Al in 1845 werd een patiënt met CML voor het eerst beschreven. In 1960 ontdekten artsen een abnormaal klein chromosoom in het bloed en de beenmergcellen van een CML patiënt.

Deze ontdekking werd gedaan in de stad Philadelphia vandaar dat het afwijkende chromosoom de naam Philadelphia heeft gekregen. Dit Philadelphia-chromosoom leidt tot de productie van een eiwit met tyrosine kinase activiteit (BCR-ABL), wat verantwoordelijk is voor het ontstaan van de CML.
Bij CML zijn de witte bloedcellen, vooral granulocyten in abnormale hoeveelheden in het bloed aanwezig. Door de woekering van de witte bloedcellen in het beenmerg wordt de aanmaak van de andere bloedcellen verstoord.

De ziekte wordt vaak per toeval ontdekt bv. bij een routinematig bloedonderzoek bij de huisarts. De oorzaak van CML is onbekend. Wel komt CML meer voor bij mensen die aan straling zijn blootgesteld. Na de atoombommen op Japan is namelijk een toename van CML waargenomen. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 500 mensen CML. De ziekte kan zich op elke leeftijd openbaren, maar komt vaker voor bij volwassenen ouder dan 50 jaar (70% van alle gevallen) en vaker bij mannen dan bij vrouwen. CML komt zelden voor bij kinderen.

Omdat CML zich langzaam ontwikkelt, hebben veel mensen lange tijd geen symptomen en wordt in de vroege stadia CML toevalligerwijs tijdens bloedonderzoek gevonden. De symptomen die bij CML kunnen ontstaan zijn niet uniek en komen ook bij veel andere bloedkankers voor:

• Bloedarmoede als gevolg van een gebrek aan rode bloedcellen, waardoor aanhoudende vermoeidheid, duizeligheid, bleekheid, of kortademigheid bij lichamelijke activiteiten optreden
• Verhoogde kans op bloedingen of onverklaarbare blauwe plekken te wijten aan een zeer laag aantal bloedplaatjes
• Ongemak veroorzaakt door een gezwollen milt
• Pijn in de botten
• Onverklaard gewichtsverlies en overmatig (nachtelijk) zweten

• Anamnese Dit is een gesprek waarin de hematoloog u vraagt naar klachten, u medische voorgeschiedenis, medicatie, ziektes in de familie;
• Lichamelijk onderzoek: Lengte en gewicht, voelen naar lymfeklieren (in hals, oksels en liezen) lever en milt, luisteren naar hart en longen, meten bloeddruk;
• Bloedonderzoek
• Chromosomenonderzoek: om de karakteristieke Philadelphia chromosomen aan te tonen.
• Beenmergpunctie: Hierbij haalt de arts met behulp van een dikke, holle naald beenmergcellen uit het bot. Bij beenmergonderzoek worden de beenmergcellen in het laboratorium onderzocht op afwijkingen. Beenmerg bevindt zich in de holten van de meeste grote botten. In het beenmerg bevinden zich verschillende soorten stamcellen die verschillende typen bloedcellen aanmaken zoals witte en rode bloedcellen en de bloedplaatjes.

De ziekte blijkt een aantal fasen te doorlopen. De eerste jaren is het beeld rustig; deze fase wordt chronische fase CML genoemd. Na ongeveer drie tot vier jaar wordt het beeld onrustiger doordat er in de CML-stamcellen nieuwe afwijkingen bijkomen. Daardoor gaat de ziekte zich meer gedragen richting acute leukemie.

Na een overgangsfase van meestal enkele maanden (acceleratiefase) ontstaat de zogenaamde blastencrisis, waarbij het beeld sterk doet denken aan dat van acute leukemie. De meeste patiënten blijken bij het vaststellen van de ziekte in de chronische fase te verkeren.

Uw hematoloog bespreekt uw ziektegeschiedenis met een team van gespecialiseerde professionals. Dit heet een multidisciplinair overleg (MDO). Het MDO hematologie vind 1x per twee weken plaats.

Aan het MDO hematologie nemen deel:

• Hematologen Zuyderland
• Hematoloog MUMC+
• Radiotherapeut (in verband met de bestralingen in de Maastro kliniek in Maastricht))
• Nucleair geneeskundige (beeldonderzoek)
• Patholoog (cel- en weefselonderzoek)
• Verpleegkundig specialist hematologie

Tijdens het MDO hematologie worden de behandelopties besproken, de hematoloog bespreekt dit weer met u om samen te kiezen voor de best passende behandeling.

Is bij u CML ontdekt, dan bespreekt uw behandelend arts met u welke mogelijkheden er zijn voor de behandeling.
Er wordt een behandelplan voor u opgesteld, hierbij gebruik makend van de landelijke richtlijnen.

Een behandelplan is maatwerk. Geef duidelijk aan wat uw wensen en verwachtingen zijn en laat u goed informeren over de behandelmogelijkheden zodat u samen met uw behandelend arts een weloverwogen besluit kunt nemen. Aan elk besluit zitten voor- en nadelen. Met uw vragen kunt u ook altijd terecht bij uw casemanager. De casemanager begeleidt u tijdens dit hele traject en kan u ook psychosociale ondersteuning bieden.

Mocht u besluiten af te zien van een behandeling dan wordt in samenspraak met u de zorg overgedragen aan de huisarts.

Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op uw lichaam, maar ook op uw geest. Daarom is het na de behandeling meestal niet gemakkelijk om het gewone leven weer op te pakken.

De gevolgen waarmee u te maken krijgt, kunnen heel verschillend zijn. Soms hebben die met de ziekte zelf te maken. Soms met de behandeling. Ook leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.
Voorbeelden van gevolgen waarmee u te maken kunt krijgen zijn:

• angst voor terugkeer van de ziekte
• onzekerheid over het verdere ziektebeloop
• somberheid
• vermoeidheid
• ongewenst gewichtsverlies
• veranderingen in uw relatie
• een andere beleving van seksualiteit
• concentratieproblemen
• leren omgaan met pijn
• financiële gevolgen

Bespreek de gevolgen die u ervaart met uw verpleegkundig specialist. Zij zal u hierin begeleiden en zo nodig een collega hulpverlener inschakelen, denk aan een diëtiste, maatschappelijk werker of psycholoog.

Chronische gevolgen

Sommige gevolgen zijn tijdelijk en verdwijnen weer na de behandeling. Andere gevolgen gaan niet over. Ook als de ziekte niet meer terugkeert, zijn ze blijvend. Dit noemen we chronische gevolgen. Een bekende chronische klacht na de behandeling is vermoeidheid. Ook deze klacht kunt u bespreken met uw verpleegkundig specialist en/of medisch specialist om samen naar een oplossing te zoeken.

Aanvullende zorg bestaat uit behandeling door gespecialiseerde hulpverleners op het gebied van voeding, bewegen en mentaal welzijn. Deze zorg kan aangeboden worden tijdens alle fasen van het ziekteproces.
Lees hier meer over de mogelijkheden die er zijn binnen Zuyderland om u te ondersteunen>

Ook buiten het ziekenhuis zijn verschillende zorgverleners die u extra kunnen begeleiden, denk hierbij aan uw huisarts, patiëntenverenigingen en Toon Hermans Huizen.

CML: een zeldzame vorm van leukemie (oncologisch magazine Zuyderland sept. 2020)

Ongeveer zestig patiënten met chronische myeloïde leukemie (CML) bezoeken drie keer per jaar het polikliniekspreekuur van de hematoloog of verpleegkundig specialist Danny Quadvlieg in Sittard-Geleen. CML is een zeldzame vorm van bloedkanker, waarbij er in het beenmerg exorbitant veel witte bloedcellen worden aangemaakt. Momenteel maken patiënten van Zuyderland gebruik van een nieuw platform – CMyLife – en ondersteunende apps als de medicatieapp en richtlijnenapp.

Sinds een jaar is Quadvlieg actief als verpleegkundig specialist hematologie-oncologie. Ze is in Zuyderland het vaste aanspreekpunt voor de patiënten met CML. ‘De ziekte is chronisch omdat het zich langzaam ontwikkelt en niet meer verdwijnt’, legt ze uit. ‘De oorzaak van deze ziekte is een verandering van DNA in de chromosomen van de stamcellen in het beenmerg. Bij CML-cellen wisselt een gedeelte van chromosoom 9 met 22 waardoor er een nieuw chromosoom (het Philadelphia-chromosoom) ontstaat. Door deze verwisseling vormt zich er ook een nieuw gen: BCR-ABL. Dit gen veroorzaakt de aanmaak van BCR-ABL-eiwit, met als resultaat dat de beenmergcellen overmatig gaan delen. Er ontstaat zo een grote toename van vooral de witte cellen, zowel in het bloed als in het beenmerg.’