Kinderdiabetes

Diabetes mellitus type 1, kortweg diabetes type 1, is de meest voorkomende soort diabetes bij (jonge) kinderen, hoewel type 2 ook steeds meer voorkomt. Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte waarbij de alvleesklier (pancreas) geen of onvoldoende insuline aanmaakt. Insuline zorgt ervoor dat glucose (ook wel suiker genoemd, vandaar de naam “suikerziekte”) uit het bloed kan worden opgenomen in het lichaam. Bij een tekort of geen insuline in het lichaam wordt de glucose niet opgenomen in de cellen. Hierdoor kan het glucosegehalte in het bloed te hoog worden. Wanneer hier niets of onvoldoende aan gedaan wordt, kan dit (op de lange termijn) ernstige gevolgen hebben voor het lichaam. Daarom is behandeling van diabetes type 1 noodzakelijk. Diabetes is een chronische ziekte, die grote invloed kan hebben op je (dagelijkse) leven. Kinderdiabeteszorg Zuyderland behandelt kinderen uit heel Limburg, in de leeftijd van 0 tot 21 jaar. Ons multidisciplinair kinderdiabetesteam bestaat uit kinderartsen, diabetesverpleegkundigen, diëtisten, maatschappelijk werkers en psychologen. Allen spelen een actieve rol in de begeleiding van onze diabetespatiënten.

Kinderartsen

• Nina Schott
• Pauline Stouthart
• Rob Moonen

Diabetesverpleegkundigen

• Manja Haagmans
• Gabie Rochel
• Brigitte Simons
• Corine Huynen
• Yolanda Eichhorst
• Kaylie Mennens

Op de foto v.l.n.r. Diabetesverpleegkundigen:
Manja Haagmans, Gabie Rochel, Brigitte Simons, Jolanda Eichhorst, Kaylie Mennens, Corine Huynen

Psycho-sociaal team

• Mai Lamerichs
• Sandra van de Weijer
• Sandra Wintraecken
• Marion Eikens
• Katinka Kessen-Ritzerfeld

Diëtisten

• Sien Gielen
• Marie-Hélène Joosten
• Guus Erkens

Wanneer uw kind de diagnose Diabetes krijgt, is er vaak een dagbehandeling of ziekenhuisopname aan vooraf gegaan. In deze periode komt er veel op u af. Veel informatie, onzekerheid en zorgen over de toekomst. Om u zo goed mogelijk op weg te helpen, verzorgen de diabetesverpleegkundigen een intensief educatie-traject voor u en uw kind. U krijgt allerlei informatie en instructies. Er is dagelijks telefonisch contact (soms meerdere malen per dag) en u wordt geholpen met allerlei zaken die komen kijken bij het reguleren van de bloedglucose van uw kind. Pas als u en uw kind er klaar voor zijn, gaat u meer en meer zelfstandig de zorg regelen.
Maar ook na deze beginfase kunnen er zaken zijn, waar u meer over wilt weten. Bijvoorbeeld over het overstappen naar een insulinepomp. Ook daarin kunnen wij u uitgebreid begeleiden en onafhankelijk adviseren. Pomp-educatie behoort tot de service van het kinderdiabetesteam.

Zowel vlak na de diagnose, als later in de diabeteszorg kan de diabetesverpleegkundige een bezoek brengen bij u thuis, en op school. Tijdens een schoolbezoek kan de diabetesverpleegkundige uitleg geven aan de leerkrachten van uw kind en worden er afspraken gemaakt omtrent de diabeteszorg van uw kind. De diabetesverpleegkundige kan de leerkrachten instructies geven mbt het meten van de bloedglucose en het spuiten van de insuline. Bovendien leren de leerkrachten hoe te handelen in geval van een hypo/hyper van uw kind. Dit alles zorgt ervoor dat u uw kind met een gerust hart naar school kunt laten gaan. Ook wanneer uw kind de overstap maakt van basisonderwijs naar voortgezet onderwijs, kunt u rekenen op ondersteuning van het kinderdiabetesteam.

Na deze eerste intensieve periode, komt uw kind vier keer per jaar op consult. Bij dit consult is altijd een kinderarts of verpleegkundig specialist (voorheen nurse practitioner) aanwezig. Deze verpleegkundig specialist heeft meer kennis en bevoegdheden dan een reguliere

(diabetes-)verpleegkundige. Naast een kinderarts of verpleegkundig specialist zal er ook een diëtiste of kinderdiabetesverpleegkundige aanwezig zijn. Tijdens dit consult zal de diabetes(zelf)zorg besproken worden en zal gekeken worden naar de gemiddelde bloedglucosewaarde (Hba1c). Daarnaast vindt er een kort lichamelijk onderzoek plaats en is er natuurlijk ruimte voor uw vragen en opmerkingen.

U kunt voor de consulten kiezen tussen de poli in Sittard, Heerlen of Maastricht. Daarnaast is er de mogelijkheid om op avondspreekuur te komen, wanneer het u niet lukt om overdag naar het ziekenhuis te komen. Vraag naar de mogelijkheden bij de kinderpoli.

Indien een tussentijds bezoek wenselijk is, kunt u altijd (op afspraak) terecht bij één van de diabetesverpleegkundigen voor een kort consult. Daarnaast zijn we 24 uur per dag bereikbaar via de spoedtelefoon, en tijdens kantooruren via het reguliere telefoonnummer (zie info bij locaties).

Zowel de diabetesverpleegkundigen als de artsen zijn vaak te vinden op evenementen rondom diabetes. Ze ondersteunen onder andere tijdens de sportkampen en gezinsweekenden van de Bas van de Goor Foundation.

Kinderdiabeteszorg Zuyderland maakt sinds oktober 2017 gebruik van de vragenlijsten van Kwaliteit van Leven In Kaart (KLIK). Deze online vragenlijsten zijn ontwikkeld door het Emma Kinderziekenhuis, en bieden een completer beeld van het welzijn van u en uw kind, dan de bloeduitslagen en glucosewaarden alleen. De vragenlijsten worden één keer per jaar ingevuld en besproken tijdens het daaropvolgende consult. Het helpt ons een goed beeld te vormen van het welzijn van uw kind (en u). Op die manier kunnen we, indien nodig, vroegtijdig inspelen op eventuele problemen.

Suikerplein is een online platform voor kinderen met diabetes en hun ouders. Suikerplein biedt kinderen met diabetes een afgeschermde virtuele ontmoetingsplek waar ze informatie en nieuwtjes kunnen vinden én waar ze (afgeschermd en beveiligd) contact kunnen hebben met hun dokter en verpleegkundigen. Elk kind heeft een eigen inlog, waar hij/zij op elk moment van de dag, in volledige privacy, alle vragen kan stellen aan de dokter en verpleegkundigen over de eigen situatie. Ook kunnen hier gegevens ingevuld worden over bijvoorbeeld de pomptherapie, spuitbehandelingen, hypo’s en meer. Suikerplein kan kinderen zeer laagdrempelig in contact brengen met behandelaars en hoopt dat ze hierdoor nog beter leren omgaan met hun ziekte. Dit kan een positief effect op de gezondheid hebben. Suikerplein voldoet aan alle eisen van de privacy-wetgeving.

zuyderland.suikerplein.nl

Ons team neemt geregeld deel aan congressen in binnen- en buitenland en volgt verschillende opleidingen. Dit alles om de beste zorg te kunnen bieden en op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen omtrent diabetes.

Transitiepolikliniek samenwerking kindergeneeskunde en interne geneeskunde van het MUMC+ en Zuyderland Medisch Centrum.

Inleiding
Van alle leeftijdsgroepen hebben jongeren (15-25 jaar) de minst goede diabetesregulatie. De levenswijze en de zelfstandigheidsontwikkeling in deze levensfase staan vaak op gespannen voet met het leven met diabetes mellitus type 1 (DM1). Niet alleen voor jongeren, maar ook voor ouders en zorgverleners is dit een lastige periode. Zij moeten in deze levensfase de regie over de behandeling overdragen naar de jongere én zorgdragen voor een voortzetting van de zorg (transitie) naar de internist. Uit diverse internationale studies blijkt dat deze transitie niet altijd goed gaat en een aanzienlijk aantal jongeren voor kortere of langere tijd uit beeld verdwijnt van de specialistische diabeteszorg. Daarom is er een speciaal transitietraject opgezet in het MUMC+ en Zuyderland MC voor de diabeteszorg van jongeren om deze overgang van de kindergeneeskunde naar de Interne Geneeskunde zo goed mogelijk te laten verlopen.

Kwaliteit van Leven in Kaart
Naarmate kinderen en jongeren met diabetes ouder worden, worden ze steeds zelfstandiger. Ook in het ziekenhuis beslissen ze steeds meer mee over hun behandeling. Studie en werk krijgen een belangrijkere rol in hun leven. De bedoeling is dat de jongere steeds meer zelf gaat regelen: school, werk, wonen, geldzaken, vervoer en medicijnen. Ook in het ziekenhuis wordt de jongere geleidelijk aan zelfstandiger. De kinderarts zal steeds meer zaken met de jongere gaan bespreken en minder met de ouders. Dit wordt o.a. middels KLIK (Kwaliteit van Leven in Kaart) doorlopen; KLIK is een vragenlijst waarbij we inventariseren hoe het met de jongere gaat en waarbij nog hulp en uitleg nodig is. Aan de hand van deze lijst wordt onder meer duidelijk wat de jongere allemaal zou moeten kunnen en weten vóórdat de overstap naar de internist gemaakt kan worden.

We beginnen met de voorbereiding op de transitie rond het zestiende jaar. We kijken wat de jongere allemaal al weet en leren zo nodig opnieuw wat diabetes is, hoe de insuline werkt, wat je moet weten over eten en koolhydraten, hoe je omgaat met uitgaan, seksualiteit en alcohol, en hoe sport en spel en dagelijkse activiteiten invloed hebben op de bloedglucosewaarden.

Overstap naar volwassen-zorg
Wanneer de jongere ongeveer achttien jaar is, gaat hij/zij naar de transitiepoli (transitie betekent overstap). Dit is “een structurele activiteit waar zorgverleners van de kinderkant en van de volwassenenkant de jongeren gedurende één jaar gemeenschappelijke zorg bieden”. Dat betekent een spreekuur waar zowel de kinderarts als internist, én de verpleegkundige (diabetesverpleegkundige of verpleegkundig specialist) voor kinderen en volwassenen, aanwezig zijn; zij vormen het diabetestransitieteam. De jongere zal tevens informatie ontvangen over de overstap naar die nieuwe specialist en verpleegkundig specialist.

De daadwerkelijke overgang naar de polikliniek voor volwassenen (Interne Geneeskunde) vindt plaats nadat de jongere in staat is gebleken om zijn/haar diabetes zelfzorg grotendeels onafhankelijk van ouders en het kinderdiabetesteam te managen en vertrouwd is geraakt met de volwassenenzorg. Dat moment zal ook in het diabetestransitieteam besproken worden.

Voor meer informatie kunt u terecht op de volgende websites:
www.opeigenbenen.nu
www.dvn.nl
www.sugarkids.nl