Interstitiële Longaandoeningen

Interstitiële longziekten (ILD) vormen een brede groep van meer dan 200 vaak zeldzame longziekten. Bij deze aandoeningen is het longweefsel tussen de longblaasjes aangedaan.
De diagnostiek en behandeling van ILD kunnen ingewikkeld zijn. Voorbeelden van ILD zijn:

• Idiopathische longfibrose (IPF)
  IPF is een longaandoening waarbij littekenweefsel in de longen ontstaat, waardoor de longen steeds stijver worden en ademen moeilijker gaat.
• Fibrotische hypersensitiviteitspneumonie (fHP)
  Bij fHP raken de longen ontstoken door het inademen van bepaalde stoffen, wat bij langdurig beloop kan leiden tot blijvende littekenvorming in de longen.
• ILD bij bindweefselziekten (CTD‑ILD)
  CTD‑ILD is een longaandoening die kan ontstaan als onderdeel van een reumatische of bindweefselziekte en kan zorgen voor ontsteking en schade in de longen.
• Sarcoïdose
  Sarcoïdose is een ziekte waarbij ontstekingen ontstaan, vaak in de longen, die soms vanzelf verdwijnen maar ook langdurige klachten en schade aan organen kan geven.

Omdat ILD verschillende oorzaken kan hebben en zich per patiënt anders ontwikkelt, is gespecialiseerde zorg belangrijk.

Bij ILD zijn vaak meerdere medische vakgebieden betrokken. Binnen het ILD‑centrum van Zuyderland Medisch Centrum werken verschillende specialisten en verpleegkundigen samen om patiënten goed te begeleiden.

Zij richten zich op:

• het stellen van een juiste diagnose
• het kiezen van een passende behandeling
• het volgen van het ziekteverloop

Patiënten worden besproken in een multidisciplinair overleg (MDO). In dit overleg beoordelen specialisten samen de onderzoeken, diagnose en behandeling. Zo wordt de zorg goed op elkaar afgestemd.

Het ILD‑centrum van Zuyderland Medisch Centrum werkt ook samen met het Maastricht UMC+. Een ILD‑longarts uit Zuyderland neemt deel aan het MDO ILD in Maastricht UMC+. Patiënten met een complexe vorm van ILD uit Maastricht UMC+ kunnen in Zuyderland Medisch Centrum worden behandeld. Ook voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek kunnen patiënten met ILD vanuit Maastricht UMC+ en andere ziekenhuizen worden doorverwezen.

De behandeling wordt gecoördineerd door longartsen met expertise in interstitiële longziekten. Afhankelijk van uw ziekte werken zij samen met andere specialisten, zoals:

• reumatologen met expertise systeemziekten
• radiologen en nucleair geneeskundigen
• klinisch pathologen
• cardiologen
• internisten
• oogartsen
• dermatologen
• neurologen
• KNO-artsen
• revalidatieartsen

Daarnaast speelt de gespecialiseerde longverpleegkundige een belangrijke rol in begeleiding, voorlichting en ondersteuning.

De longverpleegkundige gespecialiseerd in ILD begeleidt patiënten met interstitiële longziekten zoals longfibrose en sarcoïdose.
De gespecialiseerd longverpleegkundige:

• geeft uitleg over de ziekte en behandeling
• ondersteunt bij het leven met een chronische longziekte
• geeft uitleg over medicijnen
• adviseert over zuurstoftherapie en het veilig gebruik daarvan
• is een vast aanspreekpunt bij vragen of toename van klachten
• ondersteunt bij het opstellen van een persoonlijk zorgplan
• verwijst zo nodig door naar andere zorgverleners

Ook levert zij een bijdrage aan kennisdeling en wetenschappelijk onderzoek.

Het traject naar de diagnose van een ILD begint met een uitgebreid gesprek (anamnese) over uw klachten en mogelijke oorzaken.
Aanvullende onderzoeken kunnen zijn:

• lichamelijk onderzoek
• bloedonderzoek
• longfunctieonderzoek (blaastest)
• 6‑minuten wandeltest of fietstest
• röntgenfoto of CT‑scan van de longen

Soms zijn extra onderzoeken nodig, zoals:

• bronchoscopie met longspoeling
• longbiopsie
• onderzoek van het hart (hartfilmpje of echo)
• PET-scan (beeldvormend onderzoek waarbij een kleine hoeveelheid radioactieve stof wordt gebruikt om de activiteit van organen en weefsels in het lichaam zichtbaar te maken).

Welke onderzoeken nodig zijn, verschilt per patiënt.

Zuyderland beschikt over Zorgpaden voor de verschillende soorten interstitiële longaandoeningen. Hierbij zijn verschillende medisch specialismen betrokken.
De patiëntreis per ziektebeeld is hieronder weergegeven.

Patiëntreis zorgpad interstitiële longziekten (ILD)
(Klik op de afbeelding om te vergroten)

Patiëntreis zorgpad interstitiële longziekten bij bindweefselziekten/systeemziekten
(Klik op de afbeelding om te vergroten)

Patiëntreis zorgpad Sarcoïdose
(Klik op de afbeelding om te vergroten)

Het verloop van ILD en het effect van behandeling verschillen per persoon. Daarom wordt het ziekteverloop zorgvuldig gevolgd. Als dat nodig is, kan de behandeling snel worden aangepast. Het doel is om de ziekte zo goed mogelijk te behandelen en veranderingen tijdig te herkennen.

Binnen het ILD‑centrum Zuyderland Medisch Centrum wordt nationaal en internationaal wetenschappelijk onderzoek gedaan. Het onderzoek richt zich onder andere op:

• oorzaak en verloop van ILD
• verbetering van diagnose en behandeling
• inzicht in de invloed van ILD op het dagelijks functioneren

Er lopen meerdere onderzoeken, onder andere naar sarcoïdose en verschillende vormen van longfibrose. Daarnaast is het ILD‑centrum betrokken bij geneesmiddelenonderzoek waaraan patiënten, wanneer passend, kunnen deelnemen.

Het ILD‑centrum van Zuyderland Medisch Centrum is erkend als STZ Topklinisch Expertisecentrum.

Wat betekent dit?
Een door de STZ (Samenwerkende Topklinische Ziekenhuizen) erkend Topklinisch Expertisecentrum levert hooggespecialiseerde en complexe zorg die zich onderscheidt van reguliere ziekenhuiszorg. Deze erkenning is gebaseerd op objectieve kwaliteitscriteria, zoals expertise, organisatie, behandelresultaten en wetenschappelijk onderzoek. De kwaliteit wordt iedere vier jaar opnieuw beoordeeld.
Omdat interstitiële longziekten vaak zeldzaam en complex zijn, en de diagnostiek en behandeling specialistische kennis vragen, worden patiënten binnen Zuyderland Medisch Centrum gestructureerd en multidisciplinair gevolgd en behandeld.

Door deze aanpak:

• krijgen patiënten sneller toegang tot de juiste expertise
• is de zorg beter afgestemd tussen specialisten
• kunnen veranderingen in het ziekteverloop eerder worden herkend

De kennis die hierbij wordt opgebouwd, wordt ingezet voor patiëntenzorg én wetenschappelijk onderzoek.