Samen beslissen bij kinderen met astma
23 jan 2025Geef kinderen een stem in hun zorg
Het kan en moet beter! Astma is de meest voorkomende chronische aandoening bij kinderen en heeft een enorme impact op hun dagelijks leven. Toch is de zorg voor kinderen met astma nog lang niet altijd optimaal. Artsen en zorgverleners in zowel ziekenhuizen als huisartsenpraktijken erkennen dat er stappen nodig zijn om kinderen en hun ouders beter te ondersteunen. Zuyderland Medisch Centrum en Maastricht UMC+ werkten in de afgelopen twee jaar samen met huisartsenorganisaties daarom aan het project Samen beslissen bij astma. Het doel? Niet alleen betere zorg bieden, maar kinderen ook actief betrekken bij beslissingen over hun behandeling.
Tussen wal en schip
“Kinderen met astma hebben vaak te maken met versnipperde zorg,” legt arts-onderzoeker Casper Gijsen uit. “Een deel van de zorg loopt via de huisarts, een ander deel in het ziekenhuis. Dat zorgt er helaas voor dat sommige kinderen tussen wal en schip raken. Ze krijgen niet altijd de juiste informatie of weten niet dat ze zelf mee kunnen beslissen.” Om dit probleem aan te pakken, ontwikkelden specialisten in de afgelopen twee jaar een nieuw zorgpad met praktische hulpmiddelen. Denk aan digitale keuzehulpen en een casemanager die als vast aanspreekpunt fungeert. Deze innovaties moeten ervoor zorgen dat kinderen met astma en hun ouders beter ondersteund worden en daadwerkelijk meer betrokken worden bij hun eigen zorg.
Foto: Casper Gijsen. Hij verricht als arts-onderzoeker binnen de kinderlongzorg promotieonderzoek bij Zuyderland Medisch Centrum en het MUMC+ naar het verbeteren van de zorg bij kinderen met astma.
Keuzehulpen
Een belangrijk onderdeel van het project is de ontwikkeling van twee digitale keuzehulpen, dit zijn vragenlijsten die vooraf online en in de eigen omgeving kunnen worden ingevuld. De eerste keuzehulp helpt kinderen en ouders thuis om de situatie te evalueren. “Het doel is om patiënten en hun ouders thuis al na te laten denken over hoe het gaat en wat ze tijdens een consult willen bespreken. Het biedt hen een houvast om het gesprek met hun arts aan te gaan,” legt Gijsen uit.
De tweede keuzehulp richt zich specifiek op medicatie. Wanneer tijdens een consult wordt besloten om medicatie aan te passen, biedt deze keuzehulp overzichtelijke informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingen. Kinderen en ouders kunnen zo samen met hun arts een weloverwogen keuze maken. “Als patiënten en ouders achter de keuze voor een medicijn staan, zien we dat de therapietrouw enorm verbetert,” benadrukt Gijsen.
Brenda Delahaije, medisch pedagoog, voegt daaraan toe: “Samen beslissen klinkt misschien zwaar, alsof de verantwoordelijkheid volledig bij het kind ligt. Maar dat is niet de bedoeling. Het gaat erom dat een kind wordt betrokken en begrijpt waarom een beslissing wordt genomen. Dat gevoel van gehoord worden kan al een wereld van verschil maken.”
Digitale monitoring en e-coaching
Een andere innovatie binnen het project is de introductie van digitale monitoring. Met behulp van een app kunnen ouders en kinderen thuis hun situatie bijhouden. Dit biedt niet alleen ‘realtime’ informatie voor artsen, maar geeft ouders ook handvatten om snel en adequaat te handelen bij acute klachten.
“Kinderen met astma zie je als arts vaak maar eens per drie of zes maanden,” legt Gijsen uit. “Met de app kunnen we tussen die consulten door een vinger aan de pols houden en indien nodig ingrijpen voordat klachten verergeren. Dat maakt de zorg niet alleen efficiënter, maar ook effectiever.”
Kinderen betrekken: het kan!
Het betrekken van kinderen bij hun zorg is niet altijd vanzelfsprekend, maar volgens Delahaije wél haalbaar, zelfs bij jonge kinderen. “Samen beslissen hoeft niet meteen over grote, ingrijpende keuzes te gaan. Het kan ook in kleine dingen zitten: het samen maken van een plan rondom de bloedafname bijvoorbeeld, of bespreken hoe medicatie het beste kan worden ingenomen. Zo creëer je een gevoel van betrokkenheid en begrip bij het kind.”