Elvira Gossieau-Bekkers

‘Ik ben heel open over de ziekte Crohn. Dat kan eigenlijk ook niet anders, want het maakt al 20 jaar onderdeel uit van mijn leven. Een leven dat hierdoor best pittige tijden heeft gekend. Sinds 4 jaar heb ik een stoma en is mijn leven kwalitatief een stuk verbeterd. Ik heb ook gezegd: ‘geef alsjeblieft mijn leven terug’. Ik kon niet meer. Ik kon niet zonder toilet en kwam de deur bijna niet meer uit. Als ik op mijn werk zat, haalde ik het toilet soms net niet en kon ik weer naar huis voor me om te kleden. Dat maakt je heel onzeker. En ik ging maar altijd door, terwijl het eigenlijk niet meer ging. Wat ik geleerd heb is dat verzetten tegen een stoma je niet verder helpt. Integendeel. In het begin is het uitzoeken welk merk en welke techniek het beste voor jou werkt. Nu ben ik daar best handig in.

Bij de laatste operatie zijn mijn endeldarm en dikke darm verwijderd. Ik wist dat dit een zware operatie was dus voorafgaand hieraan heb ik het een tijd lang bewust rustiger aangedaan. Na deze operatie is de ziekte een stuk rustiger en dan ben ik automatisch minder met mijn ziekte bezig. Op het werk zijn ze heel begripvol en dat zorgt direct voor minder druk. Ik werk in wisselende diensten en door Corona werk ik alleen nog maar thuis. Acceptatie geeft meer rust, dit is dus beter voor je genezing. En nu hoort het bij ons leven. Mijn jongste zoon vroeg laatst of alle mama’s een zakje op de buik hebben.

Vanaf het begin dat de ziekte van Crohn bij mij is geconstateerd, ben ik onder behandeling bij dezelfde arts. Sinds een paar jaar is er ook de IBD Coach. Dit is een hulpmiddel om de eigen gezondheidssituatie in de gaten en onder controle te houden. Door de app kan ik laagdrempelig en snel eenvoudige vragen stellen waarbij je niet aan de telefoon hoeft te hangen; zijn mijn uitslagen of mijn medicatie nog altijd goed? Ook kan ik makkelijk via de app vragenlijsten invullen zoals de periodieke gezondheidscheck. De uitslag hiervan kan aanleiding zijn voor mijn arts om contact met mij op te nemen. Dit bespaart me een aantal ritjes richting ziekenhuis en die tijd en energie besteed ik liever aan mijn gezin.

Mijn vast aanspreekpunt is dr Romberg. Zij heeft mij gediagnostiseerd in Maastricht en ik ben haar later gevolgd richting Zuyderland. Ik heb persoonlijk contact met haar en zij kent me inmiddels al zo’n twintig jaar en kent mijn gezin en geschiedenis. Toen we bijvoorbeeld een concrete kinderwens hadden, heb ik een verwijzing gevraagd naar gynaecologie. En dat werd direct gehonoreerd. Ik ben inmiddels de trotse moeder van twee kinderen. Het is en blijft je eigen gezondheid, dus ik vraag door wat voor mij belangrijk is.

Inmiddels heb ik mijn energie terug. Ik hoef nog maar zelden ’s middags even te rusten. Ik injecteer mezelf 1x in de 8 weken en zit in een hele stabiele situatie. We genieten van en met elkaar en ben weer de mama die ik wil zijn.’