Paula Crijns

Colitis ulcerosa, Bechterew en non-Hodgkin

Op 11 jarige leeftijd vraagt Paula Crijns aan Sinterklaas een chemiedoos mét microscoop. Haar beroepskeuze staat dan al vast. Na de middelbare school volgt ze de laboratoriumschool in Sittard. Ze gaat aan de slag als medisch analist in het ziekenhuis van Heerlen, waar ze nu al meer dan 40 jaar werkzaam is op het klinisch chemisch laboratorium. Deze Zuyderlander kent ook de andere kant van de medaille. Al meer dan 30 jaar bezoekt ze Zuyderland regelmatig als patiënt. Ze is ervaringsdeskundige op het gebied van colitis ulcerosa, de ziekte van Bechterew en non Hodgkin.

Paula: ‘Ik was in verwachting van mijn zoon Quinten en had al een aantal weken ontlasting met bijmenging van bloed en slijm. Reden voor de gynaecoloog om me te verwijzen naar de internist. Een endoscopisch onderzoek wees uit dat ik een proctitis (ontsteking van de endeldarm) had. Een aantal jaren later werd de diagnose colitis ulcerosa (ontsteking van de dikke darm) gesteld. Dit is niet hetzelfde als de ziekte van Crohn, waarbij de ontsteking overal in de darmen zit. Om aan patiënten het verschil duidelijk te maken, noemen sommige artsen de ziekte van Crohn ook wel de ‘van mond tot kont ontsteking’.

Daarna volgt een operatie waarbij de dikke darm geheel wordt weggenomen. De dunne darm neemt de functie van de dikke darm gedeeltelijk over. Als Paula wakker wordt, heeft ze een ileostoma (dunne darm). Het stoma functioneert goed, vandaar dat ze pas na zeven jaar besluit om een pouch aan te laten leggen. Een pouch is een reservoir tussen de dunne darm en de anus en zorgt ervoor dat de ontlasting kan indikken. De ontlasting kan nu weer via de anus naar buiten.

‘Ik kan goed leven met mijn darmziekte en in principe mag ik alles eten. Wel is het even uitproberen welke voedingsmiddelen de darm verdraagt. Op een gegeven moment werd ik weer ziek en bleek ik de ziekte van Bechterew* te hebben. Dat hangt samen met colitis ulcerosa. Beide zijn auto immuunziekten. Enkele jaren geleden kwam daar nog non Hodgkin op de hersenvliezen bij. Voor de oncoloog binnen Zuyderland was ik de 1^e patiënt waarbij hij deze zeldzame vorm van lymfklierkanker vaststelde. Mijn behandeling bestond uit een preventieve chemokuur via het ruggenmerg, een bestralingskuur van 12 sessies in Maastricht, gevolgd door vijf chemobehandelingen via het ruggenmerg. Het was een hele klus om die naald in mijn ruggenmerg in te brengen omdat door de Bechterew mijn onderrug stijf is. ‘

‘Ik ben erg geïnteresseerd in mijn ziektes en informeer me over alles. Het is tenslotte mijn lichaam.’ Lachend vertelt Paula verder: ‘ Inmiddels heb ik dan ook zoveel kennis en ervaring, dat ik me soms een collega voel als ik met een arts praat. Die kennis deel ik graag met lotgenoten. Ik was dan ook lid van de stomavereniging, waarvan de laatste drie jaar regio-bestuurslid. De vereniging organiseert bijeenkomsten voor lotgenoten. Daar worden ervaringen uitgewisseld voor en door leden van de vereniging. In het ziekenhuis vinden regelmatig thema bijeenkomsten plaats, waarbij meerdere ervaringsdeskundigen aanwezig zijn. De data worden bekend gemaakt op Zuyderland.nl

Regelmatig reageren mensen verbaasd als ze horen dat ik colitis ulcerosa, de ziekte van Bechterew en non-Hodgkin heb. Ze merken niks aan mij en vragen zich af hoe ik hiermee omga. Mijn antwoord is kort en krachtig. Neem het leven zoals het zich aandient en blijf positief. Ik ga niet bij de pakken neerzitten en laat de ziekten mijn leven niet overnemen. Als ik ergens last van heb, dan zoek ik naar oplossingen. Mijn positieve instelling geeft me kracht en zorgt ervoor dat ik een goede kwaliteit van leven heb.

*De ziekte van Bechterew is een chronische ontsteking van de gewrichten van wervelkolom en bekken, en van de gewrichten tussen bekken en wervelkolom. Deze gewrichten vergroeien daardoor uiteindelijk. Dat belemmert de beweeglijkheid van de rug ernstig.