Hodgkin Lymfoom
Als het, naar aanleiding van de uitslagen van de onderzoeken, om Hodgkin Lymfoom blijkt te gaan, zal de arts meer uitleggen over deze aandoening.
Het is belangrijk om iemand mee te nemen naar dit gesprek. Twee horen meer dan één. Ook kan het handig zijn om het gesprek op te nemen. Dan is later terug te luisteren wat de arts heeft gezegd. Overleg dit van tevoren altijd even met de arts.
In het gesprek stelt de arts een behandeling voor. Het is tegenwoordig heel gewoon om mee te beslissen over de behandeling.
Het Hodgkin Lymfoom (HL) is een relatief zeldzame aandoening die behoort bij de maligne (kwaadaardig) lymfomen. De naam stamt af van de arts Thomas Hodgkin, deze arts beschreef in 1932 de ziekte voor het eerst. Karakteristiek voor het HL zijn de aanwezigheid van Reed-Sternberg cellen (grote abnormale B-lymfocyten) die in een lymfeklierbiopt worden waargenomen. Tot diep in de 20ste eeuw beschouwde men dit beeld als een infectieziekte, daarna werd pas het kwaadaardige karakter bekend.
De ziekte ontstaat meestal in een lymfeklier in het bovenste deel van het lichaam, de oppervlakkige klieren in de hals worden vaak als eerste opgemerkt. Het HL verspreidt zich via de lymfevaten naar nabijgelegen lymfeklieren en pas later naar verder weg gelegen klieren.
Zelden en dan pas in een vergevorderd stadium breidt de ziekte zich uit naar andere organen en/of beenmerg. Er zijn verschillende typen HL. De twee belangrijkste groepen zijn het klassiek HL en het nodulair lymfocytenrijke HL. Het HL wordt ingedeeld bij diagnose in een stadium I t/m IV. De behandeling is afhankelijk van het soort HL, het stadium waarin de ziekte zich bevindt, de lichamelijke conditie, leeftijd en medische voorgeschiedenis.
Het HL komt vooral voor bij jongeren in de leeftijd van 20 tot 40 jaar (75-80% van alle patiënten) maar wordt ook bij oudere patiënten >55 jaar gezien (20-25% van alle patiënten). Het HL komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. In Nederland zijn er 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners per jaar, dit zijn 450 nieuwe patiënten per jaar.
• Klassiek HL >95% van alle patiënten
• Nodulair lymfocytenrijk HL <5% van alle patiënten
De ziekte ontstaat meestal in een lymfeklier in het bovenste deel van het lichaam, de oppervlakkige klieren in de hals worden vaak als eerste opgemerkt. Het HL verspreidt zich via de lymfevaten naar nabijgelegen lymfeklieren en pas later naar verder weg gelegen klieren.
Zelden en dan pas in een vergevorderd stadium breidt de ziekte zich uit naar andere organen en/of beenmerg. Er zijn verschillende typen HL. De twee belangrijkste groepen zijn het klassiek HL en het nodulair lymfocytenrijke HL. Het HL wordt ingedeeld bij diagnose in een stadium I t/m IV. De behandeling is afhankelijk van het soort HL, het stadium waarin de ziekte zich bevindt, de lichamelijke conditie, leeftijd en medische voorgeschiedenis.
Het HL komt vooral voor bij jongeren in de leeftijd van 20 tot 40 jaar (75-80% van alle patiënten) maar wordt ook bij oudere patiënten >55 jaar gezien (20-25% van alle patiënten). Het HL komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen. In Nederland zijn er 3 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners per jaar, dit zijn 450 nieuwe patiënten per jaar.
- Klassiek HL >95% van alle patiënten
- Nodulair lymfocytenrijk HL <5% van alle patiënten
Er zijn niet altijd symptomen, soms wordt de ziekte per toeval ontdekt. Meestal presenteert de ziekte zich door een pijnloze lymfeklierzwelling. Ongeveer 70% heeft vergrote lymfeklieren in de hals, 15% in de oksels en 10% in de liezen. De ziekteverschijnselen (B-symptomen) die het meest voorkomen zijn vermoeidheid, nachtzweten, gewichtsverlies, verminderde eetlust, onbegrepen koorts. Ook kunnen er heftige jeukklachten aanwezig zijn die soms al maanden aanwezig zijn voordat de diagnose wordt gesteld. Bij alcoholgebruik kan er pijn in de aangedane klieren ontstaan met name in de buik.
Om de diagnose te kunnen stellen wordt het volgende gedaan:
- Anamnese: Dit is een gesprek waarin de hematoloog u vraagt naar klachten, u medische voorgeschiedenis, medicatie, ziektes in de familie;
- Lichamelijk onderzoek: Lengte en gewicht, voelen naar lymfeklieren (in hals, oksels en liezen) lever en milt, luisteren naar hart en longen, meten bloeddruk;
- Bloedonderzoek: Het Hodgkin Lymfoom kan niet worden vastgesteld in het bloed maar andere aandoeningen kunnen wel worden uitgesloten. Daarnaast zijn bepaalde afwijkingen belangrijk voor het bepalen van het stadium van ziekte en om het functioneren van lever en nieren te beoordelen;
- Lymfeklierbiopt: Door de chirurg wordt er een lymfeklier verwijderd, dit gebeurt onder plaatselijke verdoving. Het lymfeklierbiopt wordt door de patholoog onderzocht.
Om het stadium van de ziekte te bepalen wordt een PET-CT scan uitgevoerd.
Een PET-CT-scan (Positron Emissie Tomografie) is een nucleair geneeskundig onderzoek waarmee het lichaam op een bijzondere manier kan worden afgebeeld. Kankercellen en ontstekingscellen verbruiken veel energie en hebben dus veel brandstof nodig in de vorm van suiker (glucose). Bij een PET-CT-scan wordt een kleine hoeveelheid radioactief glucose toegediend. De glucose hoopt zich op in die lichaamsdelen die veel energie verbruiken. Na enige tijd zijn deze ophopingen met een speciale camera zichtbaar te maken. Zo kunnen tumoren en infecties elders in het lichaam opgespoord worden. De kleine hoeveelheid radioactieve stof is niet schadelijk en u plast het gewoon weer uit. Een onderdeel van de scan is een CT-scan, waardoor we de beelden nog beter kunnen beoordelen.
Uw hematoloog bespreekt uw ziektegeschiedenis met een team van gespecialiseerde professionals. Dit heet een multidisciplinair overleg (MDO). Het MDO hematologie vind 1x per twee weken plaats.
Aan het MDO hematologie nemen deel:
- Hematologen Zuyderland
- Hematoloog MUMC+
- Radiotherapeut (in verband met de bestralingen in de Maastro kliniek in Maastricht))
- Nucleair geneeskundige (beeldonderzoek)
- Patholoog (cel- en weefselonderzoek)
- Verpleegkundig specialist hematologie
Tijdens het MDO hematologie worden de behandelopties besproken, de hematoloog bespreekt dit weer met u om samen te kiezen voor de best passende behandeling.
De keuze voor de behandeling hangt af van
- het type lymfoom
- de primaire lokalisatie
- het stadium van de ziekte
- het risicoprofiel van de patiënt, inclusief leeftijd
- de aanwezigheid van eventuele andere ziektes
De behandeling van het klassiek HL bestaat op dit moment uit chemotherapie plus eventueel bestralingstherapie. Hoge dosis chemotherapie gevolgd door stamceltransplantatie wordt toegepast bij patiënten met een recidief HL.
Chemotherapie
U krijgt meerdere soorten chemotherapie op het oncologisch dagcentrum per infuus toegediend. Chemotherapie is een behandeling met stoffen die kankercellen doden of de groei van kankercellen kunnen remmen. Het voornaamste aangrijpingspunt is de celdeling. Chemotherapie maakt geen volledig onderscheid tussen kankercellen en gezonde cellen. Gezonde cellen kunnen dus ook beschadigen, maar herstellen weer.
Bestraling
Radiotherapie is een behandelingsvorm die gebruik maakt van straling. Radiotherapie wordt onder meer gebruikt bij de behandeling van kanker, maar ook andere (niet-kwaadaardige) aandoeningen komen soms voor een bestralingsbehandeling in aanmerking. Voor de bestraling wordt gebruik gemaakt van röntgenstraling die echter vele malen sterker is dan de straling die gebruikt wordt voor het maken van röntgenfoto’s. Voor alle gebruikte straling geldt dat deze onzichtbaar, niet te ruiken en niet voelbaar is. De radiotherapie vind plaats in de Maastro Clinic te Maastricht.
Om te bekijken of de behandeling voldoende zijn werk doet wordt er na de 2de kuur chemotherapie een PET-CT scan gemaakt. Afhankelijk van de uitslag wordt de behandeling gecontinueerd of aangepast. Na afloop van de gehele behandeling wordt er ook weer een PET-CT gemaakt om te zien of de ziekte voldoende bestreden is.
Is bij u Hodgkin Lymfoom ontdekt, dan bespreekt uw behandelend arts met u welke mogelijkheden er zijn voor de behandeling.
Er wordt een behandelplan voor u opgesteld, hierbij gebruik makend van de landelijke richtlijnen.
Een behandelplan is maatwerk. Geef duidelijk aan wat uw wensen en verwachtingen zijn en laat u goed informeren over de behandelmogelijkheden zodat u samen met uw behandelend arts een weloverwogen besluit kunt nemen. Aan elk besluit zitten voor- en nadelen. Met uw vragen kunt u ook altijd terecht bij uw casemanager. De casemanager begeleidt u tijdens dit hele traject en kan u ook psychosociale ondersteuning bieden.
Mocht u besluiten af te zien van een behandeling dan wordt in samenspraak met u de zorg overgedragen aan de huisarts.
Leven met kanker is niet vanzelfsprekend. Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op uw lichaam, maar ook op uw geest. Daarom is het na de behandeling meestal niet gemakkelijk om het gewone leven weer op te pakken.
De gevolgen waarmee u te maken krijgt, kunnen heel verschillend zijn. Soms hebben die met de ziekte zelf te maken. Soms met de behandeling. Ook leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.
Voorbeelden van gevolgen waarmee u te maken kunt krijgen zijn:
- angst voor terugkeer van de ziekte
- onzekerheid over het verdere ziektebeloop
- somberheid
- vermoeidheid
- ongewenst gewichtsverlies
- veranderingen in uw relatie
- een andere beleving van seksualiteit
- concentratieproblemen
- leren omgaan met pijn
- financiële gevolgen
Bespreek de gevolgen die u ervaart met uw verpleegkundig specialist. Zij zal u hierin begeleiden en zo nodig een collega hulpverlener inschakelen, denk aan een diëtiste, maatschappelijk werker of psycholoog.
Chronische gevolgen
Sommige gevolgen zijn tijdelijk en verdwijnen weer na de behandeling. Andere gevolgen gaan niet over. Ook als de ziekte niet meer terugkeert, zijn ze blijvend. Dit noemen we chronische gevolgen. Een bekende chronische klacht na de behandeling is vermoeidheid. Ook deze klacht kunt u bespreken met uw verpleegkundig specialist en/of medisch specialist om samen naar een oplossing te zoeken.
Aanvullende zorg bestaat uit behandeling door gespecialiseerde hulpverleners op het gebied van voeding, bewegen en mentaal welzijn. Deze zorg kan aangeboden worden tijdens alle fasen van het ziekteproces.
Lees hier meer over de mogelijkheden die er zijn binnen Zuyderland om u te ondersteunen>
Ook buiten het ziekenhuis zijn verschillende zorgverleners die u extra kunnen begeleiden, denk hierbij aan uw huisarts, patiëntenverenigingen en Toon Hermans Huizen.
Gedurende de gehele behandeling hebt u regelmatig (telefonisch) contact met de verpleegkundig specialist hematologie waarbij gevraagd wordt naar bijwerkingen, klachten en er ruimte is voor vragen. Indien nodig wordt er doorverwezen naar andere hulpverleners zoals een diëtiste, maatschappelijk werker, ergotherapeut of psycholoog. Na afloop van de gehele behandeling wordt u een nazorggesprek aangeboden waarbij de afgelopen periode met u wordt nabesproken en er via een vragenlijst ingegaan op de klachten die u nog ervaart na afloop van de behandeling. Hierbij wordt er samen gekeken naar mogelijke oplossingen en een nazorgplan opgesteld. Tevens houdt de verpleegkundig specialist hematologie samen met de hematologen de poli-controles.
Na afloop van de behandeling blijft u onder controle bij de hematoloog:
- Jaar 1 en 2 na behandeling: 1x per 3 maanden
- Jaar 3 t/m 5 na behandeling: 1x per 6maanden
- Vanaf 5 jaar na behandeling: 1x per jaar
Tijdens deze controle momenten hebt u een gesprek met de hematoloog waarbij er vooral gelet wordt op B-symptomen zoals nachtzweten, gewichtsverlies, onbegrepen koorts, infecties en is er aandacht voor de lange termijn bijwerkingen ook vind er elke keer en een lichamelijk onderzoek plaats. Een week vooraf aan de controle laat u bloedprikken, de uitslag hiervan krijgt u tijdens de controle. Alleen als er aanwijzingen zijn voor terugkeer van de ziekte wordt er nog een scan gemaakt anders is dit niet nodig.